VIII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencias

http://paidos.rediris.es/genysi/viiijorp/viii_Bid.htm

Dr.Gabriel Saitua Iturriaga
Pediatra. Neonatólogo
Hospital de Basurto. Bilbao
Presidente de la Asociación Proyecto Bidegain

I.- INTRODUCCIÓN:

El incremento en la subpoblación de recién nacidos pretérmino ha aumentado en los últimos años, desde un 5 a un 7%, debido al descenso de la mortalidad perinatal secundaria a una mayor calidad de los cuidados prenatales y a la incorporación del surfactance en el tratamiento de la insuficiencia respiratoria del pretérmino y por otra al aumento en el número de embarazos múltiples, de los cuales solamente el 50% alcanza el final de la gestación. A pesar de la optimización de los cuidados intensivos neonatales la cifra absoluta de discapacitados infantiles no ha descendido en los últimos años.

II.- EL RECIÉN NACIDO DE ALTO RIESGO:

Se trata de un concepto de probabilidad, superior a la población infantil para el padecimiento de una minusvalía ligada al desarrollo durante la infancia.

En éste sentido surge una nueva definición que tiene como objetivo sentar las bases para un "modelo asistencial diferente para niños diferentes" (McPherson M Pediatrics 1998) (1). Tanto el grupo de niños nacidos con muy bajo peso, como aquellos que presentan un mayor riesgo de presentar patología durante el desarrollo infantil, forman un colectivo de "niños con necesidades asistenciales diferentes" a las previstas en los "programas de salud diseñados para niños sanos en la asistencia pediátrica primaria".

Para su clasificación podemos diferenciar dos grandes grupos: lactantes con riesgo biológico u orgánico y lactantes con riesgo medio ambiental ó socio cultural.

a.- Lactantes con Riesgo Orgánico:

Diversas situaciones perinatales son capaces de condicionar un riesgo relativo de secuelas neurológicas superiores a la media poblacional, por lo cual requieren vigilancia durante el desarrollo, según la S.E.N. y A.E.P.(1988) (2), serían las siguientes:

b.- Lactantes con Riesgo Psico Social:

Entre las situaciones psico sociales desfavorables en el núcleo familiar infantil se encuentran las siguientes:

La asociación multifactorial de factores de riesgo biológico junto con factores de riesgo psico social de carácter ambiental, incrementa el riesgo de vulnerabilidad del lactante. Así, cuando en un lactante existan factores de riesgo ambientales y biológicos combinados, el efecto es al menos aditivo.

V.- UNA ATENCIÓN INFANTIL TEMPRANA:

 Existe suficiente documentación para poder hablar favorablemente sobre la utilidad general en diversos programas de intervención precoz en neonatología. Sus efectos facilitadores han sido descritos sobre la ganancia de peso y sobre diversos aspectos del neurodesarrollo en los primeros meses y años de la vida del niño.

En éste sentido hemos podido comprobar en nuestra tesis doctoral (Saitua G. 1992) (4, 5) los efectos facilitadores que sobre el recién nacido pretérmino tiene la verbalización temprana de su madre en el proceso de crianza. Inicialmente se obtuvo una mejoría en la ganancia ponderal del recién nacido pretérmino, con un incremento en el interés por la cara humana y una facilitación de la velocidad de conducción a través de la vía auditiva. Por otra parte se obtuvo una mejoría en la imagen que la madre obtiene de su hijo en los primeros meses de la vida, con resultados favorables en el proceso de vinculación materno filial en el primer año de la vida del niño.

En algunas poblaciones de alto riesgo los programas de estimulación de lactantes han permitido no solamente apoyar a los padres, sino mejorar el rendimiento cognoscitivo (6).

Si bien hay efectos beneficiosos en ciertos programas de intervención temprana, no hay datos convincentes de que dicha intervención evite las minusvalías ligadas al desarrollo. Las estrategias de intervención temprana ayudan fundamentalmente a evitar complicaciones secundarias y a apoyar a los padres durante una época difícil, de incertidumbre y del encaramiento a una minusvalía en su hijo.

En general los servicios están dirigidos a los lactantes con retraso en el desarrollo y requieren una valoración multidisciplinaria con la necesidad de una difícil diferenciación entre "riesgo de" y "diagnóstico de" minusvalía.

Los efectos obtenidos en los programas de intervención temprana en la edad preescolar consisten en una disminución de las clases especiales sin repercusión significativa sobre el coeficiente intelectual. Son costosos y deben de implicar a la familia en los mismos. Tienen el riesgo de causar alarma y angustia familiar, cuando se aplican de forma innecesaria.

VI:- CONSIDERACIONES EN MATERIA DE ATENCIÓN INFANTIL TEMPRANA

¿A QUIÉN APLICAR LA INTERVENCIÓN TEMPRANA?: a pacientes y familias con riesgo elevado, sobre todo si inciden factores múltiples asociados.

¿CUÁNDO INICIAR LA INTERVENCIÓN TEMPRANA?: desde la evidencia de su condición de riesgo, es decir desde su convalecencia en la Unidad Neonatal.

¿CÓMO?: mediante programas específicamente diseñados para la edad del niño con la incorporación y colaboración de los padres, basados en la habilitación del lactante, en la ritmicidad de la intervención programada y en el refuerzo de los mecanismos de retroalimentación en el proceso de vinculación.

¿DÓNDE CONTINUAR LA INTERVENCIÓN?: en el seno familiar, en colaboración con los Centros de Atención temprana próximos al entorno familiar y la asistencia pediátrica.

¿POR QUIÉN?: por un equipo multidisciplinario bajo la coordinación de un Neuropediatra ó Pediatra con atención preferente al neurodesarrollo.

¿HASTA CUÁNDO?: intervención preventiva en los seis primeros meses de la vida del niño. Terapeútica en caso de discapacidad detectada en los primeros años de la vida del niño. Continuidad posterior en la escolarización por parte de Educación en colaboración con las Asociaciones específicas de discapacitados.

1.- Dónde se encuentran los niños con necesidades asistenciales diferentes?

La frecuencia de minusvalías entre moderadas a graves en la población general oscila entre el 3 a 5 por 1.000 nacidos, mientras que en los niños procedentes de las U.C.I.N. se encuentran entre el 6 y 12 por 100.

En la actualidad las U.C.I. Neonatales, las Unidades de Neonatología y las Maternidades son lugares de obligado paso para todos nuestros niños en el momento de su nacimiento, situación idónea para evaluar y aplicar los criterios de selección cuando existan condiciones de grave riesgo.

2.- La tecnología actual permite una gran aproximación al diagnóstico lesional, mediante técnicas de neuro imagen, a través de las exploraciones neuro funcionales y de estudios bioquímicos. Conocemos con una mayor precisión al niño que puede resultar afectado, aunque clínicamente no manifieste inicialmente su minusvalía, dado el escaso grado de maduración biológica del recién nacido.

3.- El intervalo libre ó período ventana, entre el momento en el cual se produce la actuación de las noxas etiológicas y el diagnóstico clínico de la discapacidad es de 6 a 9 meses para los casos entre moderados y graves, retrasándose hasta los tres años cuando las minusvalía es más leve (3).

Por otra parte conocemos que la recuperación anatomo funcional del daño neurológico neonatal acontece en los meses siguientes al evento lesional, siendo por tanto crítico el período de ventana libre que se inicia en la propia Unidad Neonatal y que se continúa durante la asistencia primaria del niño en los primeros meses de su vida.

El período del lactante y del preescolar son momentos claves en la vida del niño, en los cuales tengan un mayor impacto los programas de intervención basados en la habilitación y en la mejora de los procesos de vinculación en nuestras poblaciones de alto riesgo.

La LOGSE contempla una adecuada integración del niño afectado por minusvalía en la escolarización; sin embargo los primeros meses y años en la vida del niño, desde 0 a 3 años deben de ser contemplarse como un momento irrepetible y clave en los planes de prevención de la salud de los niños y de las familias de riesgo.

Consideramos críticos y por tanto esenciales los seis primeros meses de la vida del niño, con una mayor efectividad terapeútica cuando la aplicación se realiza durante los dos ó tres primeros años de la vida del niño.

VI.- PROYECTO BIDEGAIN: UNA PROPUESTA ASOCIATIVA PARA LA ATENCION INFANTIL TEMPRANA EN EL PAIS VASCO.

Surge como resultado de la observación médica y del seguimiento pediátrico de los niños procedentes de las U.C.I. Neonatales.

Tras la asistencia perinatal son dados de alta dos tipos de niños: un grupo de lactantes con riesgo moderado por la presencia de algún factor de riesgo sigue sus controles por parte de su Pediatra de Atención Primaria, según el programa de Atención al Niño Sano.

Sin embargo existe un pequeño grupo de pacientes que es dado de alta con un grave riesgo de minusvalías ligadas al desarrollo. Dicho colectivo se beneficiaría no sólamante de los controles programados de seguimiento en su neurodesarrollo, sino de una intervención temprana programada tras el alta de las U.C.I. Neonatales, preferentemente en un nivel ambulatorio de atención primaria próximo al entorno familiar.

Las Unidades Atención Infantil Temprana tendrían el cometido del seguimiento e intervención multidisciplinaria complementario, en coordinación con los pediatras de asistencia Hospitalaria y Extrahospitalaria.

La oferta asistencial en atención infantil temprana pensamos que debe de ser universal, es por lo que nuestro trabajo inicial se ha concentrado en la concienciación de las distintas entidades públicas competentes en ésta materia: Servicio Vasco de Salud y Diputación Foral.

Se ha propuesto en la Comunidad Autónoma Vasca y más concretamente en la provincia de Bizkaia, a través del Servicio Vasco de Salud, Osakidetza, un "Estudio Piloto Preventivo" en materia de atención temprana, mediante la aplicación inicial de "estrictos criterios de selección de lactantes con grave riesgo orgánico", con el fin de que puedan sean remitidos desde las Unidades Neonatales a los Centros de Atención Temprana.

De una forma más permisiva, si el rendimiento socio sanitario del Proyecto así lo demuestra, incluirían pacientes con dos ó más factores de riesgo, sobre todo si se asocian factores de riesgo orgánico junto con condiciones socio culturales ambientales desfavorables y las detecciones efectuadas en el seguimiento pediátrico ambulatorio..

La actuación en "programas de rescate" para los niños que se encuentran ya afectados por discapacidad corresponde a la Diputación Foral de Bizkaia.

Un punto de encuentro para una adecuada planificación general en la Comunidad Autónoma Vasca, en materia de Atención lo constituye la Mesa Socio Sanitaria, organismo que se encuentra constituido por Osakidetza y Diputación, para resolver temas de competencia mixta.

El Movimiento Asociativo en materia de Atención Temprana:

Supone la posibilidad de establecer una organización independiente con financiación concertada a través de entidades públicas, privadas y cuotas de socios, junto con las colaboraciones procedentes del voluntariado social y de las Universidades.

La estructura del primer Centro de Atención Infantil Temprana del Proyecto Bidegain contempla las siguientes especialidades: Pediatra Neonatólogo con dedicación al neurodesarrollo y coordinador del programa; Psicólogo Clínico Infantil, Médico Rehabilitador y Fisioterapeúta; Pedagogía especial, Logopedia, junto con una representación de padres de niños afectados, y la colaboración de los Servicios de Asistencia Social Municipales.

La oferta que presentamos a nuestra sociedad es la de una "atención diferente para los niños diferentes" desde una visión pediátrica, la cual surge como respuesta lógica en la evolución de nuestra sociedad. Actualmente consideramos que es "una buena idea que ha llegado a su madurez". La imaginación, la creatividad, la profesionalidad y nuestra constancia, compartida con vuestro apoyo, puede consolidar éste ambicioso proyecto.

VII.- BIBLIOGRAFÍA:

1.- McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new Definition of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics 1998; 102(1):137-139.

2.- Informe de la sección de Neonatología de la A.E.P.: Atención neonatal: recomendaciones y bases para una adecuada asistencia. An Esp Ped 1988; 28(4): 335-344.

3.- Pallás Alonso CR, De la Cruz Bertolo J, Medina López MC, De Alba Romero C, Orbea Gallardo C, Belaustegui Cueto A, Rodriguez Gimenez C . Evolución a los tres años de edad de una cohorte de recién nacidos de muy bajo peso. An Esp Ped 1998; 48(2):152-158.

4.- Saitua Iturriaga G, Arrate Zugazabeitia JK, Martinez Ibarguen A. Efectos clínicos y electrofisiológicos de la estimulación auditiva en recién nacidos pretérmino. An Esp Pediatr 1992; 36(1): 35-40.

5.- Martinez Ibarguen A, Saitua Iturriaga G. Influencia de la estimulación acústica en la maduración de la vía auditiva. Acta Otorrinolaringo Esp 1992; 43(3): 205-209.

6.- Enhancing the outcomes of low-birth-weight, premature infants. A multisite, randomized triaI The Infant Healh and Development Program. JAMA 1990; 263(22):3035-3042.

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