CUESTIONES SOBRE DETECCIÓN, EVALUACIÓN Y ATENCIÓN TEMPRANA EN AUTISMO.

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=23a

Autor: Francisco José Mendizábal Aguirre
Institución: Asociación Autismo Burgos


 

Intentamos con esta comunicación tratar someramente, sin afán exhaustivo pero de forma comprehensiva una serie de cuestiones básicas sobre la detección o diagnóstico, evaluación e intervención con niños con autismo pequeños partiendo de nuestra experiencia y de la revisión de la limitada literatura existente.

 

A) DETECCIÓN TEMPRANA

Nadie pone en cuestión que una detección lo más temprana posible de cualquier alteración en el desarrollo de un niño posibilita el establecimiento de un programa de intervención temprana capaz de promover al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la adecuada orientación de sus familiares.

En el caso concreto del autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, este deseable y necesario diagnóstico temprano se ve sumamente dificultada en la práctica. Muy pocos niños sospechosos de autismo (o similar) son derivados a los profesionales o servicios especializados antes de los tres años de edad habiéndose perdido por tanto un tiempo precioso para la implementación de un programa de atención.

 

¿Por qué es difícil la detección temprana del autismo?

Desgraciadamente, esta situación no es demasiado sorprendente si tenemos en cuenta una serie de factores:

 

 

¿Quién debe hacer detección temprana?

Son los profesionales de la pediatría a quienes corresponde esta responsabilidad y somos los profesionales que trabajamos en este campo quienes debemos ayudarles en esta difícil tarea. El propio Ministerio de Sanidad español reconoce en un documento publicado en 1991 que "los profesionales sanitarios están diagnosticando tarde las deficiencias infantiles. Este dato pone de manifiesto la necesidad de incidir en los profesionales sanitarios, concienciándolos de la necesidad de permanecer alerta en el cuidado de la población de alto riesgo y en el estudio de los signos de alarma que pueden ayudar a detectar precozmente una deficiencia". Con este fin, el citado Ministerio publicó una "Guía para la detección precoz de las deficiencias del recién nacido y del niño en Atención Primaria que "pretende resaltar algunos factores de riesgo y los signos de alarma que los profesionales deben tener en mente de modo constante". Desgraciadamente, en esta guía (y en otras, así como en los planes de estudio de muchas profesiones relacionadas) se habla de problemas visuales, de problemas auditivos, alteraciones motoras, retraso mental, problemas de lenguaje y problemas emocionales pero no se mencionan para nada los trastornos del espectro autístico a pesar de su importancia cualitativa y de que su incidencia es mayor de la de algunos trastornos mencionados manejando algunos autores porcentajes de 2 por cada 1000.

De tal manera que, a pesar de esta necesaria e interesante iniciativa del Ministerio de Sanidad, la información que sobre el autismo tienen los pediatras (y otros profesionales) no va a facilitar de ninguna manera su detección temprana. Así pues, los profesionales y las Asociaciones que trabajamos en este campo debemos intentar paliar esta situación proporcionándoles información referida a cuándo y cómo detectar el autismo.

Siendo esto así, vemos dos únicas posibilidades de facilitar una detección más temprana del autismo: por un lado, mejorar las pruebas de evaluación y hacerlas más sensibles y receptivas a las señales de alarma del autismo y otros trastornos del desarrollo (tal y como se ha hecho en el País Vasco con la Escala Haizea) y, por otro, elaborar cuestionarios específicos y aplicarlos en una revisión completa (por ejemplo a los 18 meses) para descartar cualquier tipo de trastorno del desarrollo. Nosotros, aún estando de acuerdo también con la primera vía, hemos tratado de trabajar la segunda de acuerdo con lo expuesto por los autores mencionados de que es posible la detección del autismo basándose en la aplicación de cuestionarios específicos en las revisiones pediátricas rutinarias.

Así, hemos elaborado un cuestionario que consta de 19 preguntas a realizar a los padres referidas a los aspectos anteriormente citados: juego interactivo, interés social, imitación, empatía, juego simbólico, movimientos estereotipados, anormalidades perceptivas relacionadas con estímulos o fines sociales y atención conjunta en sus manifestaciones de señalamiento protodeclarativo, mostrar y coorientación visual. Junto con el cuestionario se adjuntan además tanto las respuestas prototípicas que daría un sujeto con autismo (lo cual permite obtener una puntuación) como unas orientaciones que establecen una serie de señales de alarma que se pueden obtener de la aplicación del Denver.

Coincidiendo con nuestro trabajo, Baron-Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gillberg, 1992) diseñaron otro interesante cuestionario con el mismo objetivo: el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Sabemos, además, que se ha intentando avanzar en la validación del CHAT con un estudio epidemiológico de una muestra de 20.000 niños de 18 meses cuyos resultados nos comentarán Simon Baron-Cohen y sus colaboradores en este Congreso.

 

¿ A quién aplicar el cuestionario?

Lo ideal sería que dicho instrumento se aplicase universalmente en una evaluación completa y profunda a los 18 meses. Sin embargo, somos conscientes de que tal medida podría resultar poco operativo o "rentable" por cuanto que el autismo es un trastorno relativamente infrecuente. Como comenta Baron-Cohen, es como "buscar una aguja en un pajar". Por tanto, quizás la aplicación del cuestionario se pudiera limitar a aquellos casos de riesgo, casos sospechosos de autismo por cualquier razón, niños con hermanos mayores con autismo, niños que han experimentado un estancamiento, retroceso o pérdida más o menos brusca de habilidades previamente adquiridas o simplemente a aquellos casos en los que los resultados del Denver sean disarmónicos o se acerquen al cuadro más o menos típico de autismo que presentamos en esas orientaciones mencionadas que adjuntamos junto con el cuestionario.

Lógicamente, en los casos en los que los resultados del Denver y la aplicación del cuestionario arrojase la posibilidad o evidencia de un diagnóstico de autismo debería derivarse el caso a un servicio o persona especializada para la adecuada orientación del caso.

 

¿Qué evaluar para poder detectar autismo?

Los estudios que hemos podido revisar coinciden en una serie de conductas universales y especificas que deberemos observar si queremos detectar autismo de manera temprana. La mayoría de los autores mencionan el juego simbólico o de ficción, las conductas de atención conjunta (incluyen el señalamiento protodeclarativo, la conducta de mostrar y la coorientación visual) , el juego interactivo, el interés social y, asimismo en varios estudios, respuestas de comprensión de emociones y empatía, imitación y conductas o movimientos repetitivos. Por tanto, pensamos que en las revisiones pediátricas rutinarias se debería evaluar cuidadosamente la posible ausencia o alteración de estos aspectos.

 

¿ Cuándo se puede detectar el autismo?

La mayoría de los autores revisados (Volkmar y col. 1985; Wing, 1980; Short y Schopler 1988; Gillberg 1990; Frith, Soares y Wing, 1993 y otros) afirman que los síntomas del autismo aparecen antes de los tres años pero añaden que es difícil detectarlos en el primer años de vida. Parece, sin embargo, razonable plantearse esa posibilidad en algún momento del 2º año. De esa manera, se podrían detectar tanto los casos ya con problemas durante el primer año (con mayor seguridad, además) como los que desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año (frecuentemente entre los 12 y 18 meses). En un trabajo de Johnson, Siddons, Frith y Morton (1.992), los autores concluyen, basándose en resultados de test de evaluación del desarrollo de normales, retrasados no autistas y autistas, que, si bien antes de los 12 meses no parece posible detectar autismo de forma inequívoca, sí es posible hacerlo a los 18 meses si evaluamos preferentemente los aspectos sociales del desarrollo. A idéntica conclusión llegan Simon Baron Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992). Con todos estos datos parece razonable, hoy por hoy, considerar la posibilidad de detectar autismo a una edad tan temprana como los 18 meses.

 

¿Cómo detectar el autismo?

En el Estado español, la prueba utilizada por los pediatras para valorar el desarrollo es la Escala Denver en su versión simplificada (no tipificada en España). La citada escala evalúa las áreas motriz, adaptativa, lingüística y social del desarrollo del niño desde el nacimiento hasta los 6 años y se aplica en todas las revisiones rutinarias establecidas en nuestro país. Después de analizar los diversos items que componen la citada escala, parece muy posible que algunos o muchos casos de autismo puedan pasar desapercibidos con su aplicación puesto que no se trata de una prueba muy sensible a los aspectos alterados en autismo que hemos comentado antes poniendo más el acento en aspectos perceptivos y motores.

 

¿Qué hemos hecho para impulsar la detección temprana del autismo?

En la Asociación Autismo Burgos venimos trabajando desde 1991 en este tema habiendo realizado hasta la fecha actual diversas actuaciones.

En primer lugar, hemos intentado conocer la situación de la detección temprana entre los profesionales de la pediatría más cercanos y analizar los instrumentos que vienen utilizando para ello. En este sentido, hemos analizado, junto con dichos profesionales, la información y recursos con los que cuentan los pediatras para realizar una detección temprana de los trastornos del desarrollo y la sensibilidad de las pruebas utilizadas para ello. De ese análisis, hemos podido constatar la, a nuestro juicio, inadecuación de la escala utilizada y la profunda desinformación existente sobre el autismo entre los profesionales.

En segundo lugar, hemos elaborado un cuestionario específico para la detección del autismo y una serie de señales de alarma basadas en los items de la Escala Denver simplificada cuya existencia aconseje la aplicación del cuestionario. Todo ello lo hemos intentado dar a conocer y distribuir por medio de contactos directos, charlas, etc. lo más ampliamente posible entre los profesionales de la Salud, Educación y Servicios Sociales de manera adaptada a las competencias de los profesionales de cada institución. Este cuestionario se está actualmente aplicando a casos sospechosos de trastorno del desarrollo y de forma limitada (que esperamos ampliar de cara a su validación) también con niños normales de 18 meses.

En tercer lugar, hemos contribuido a sensibilizar, informar y formar en el tema del autismo en general (definición, etiología, criterios diagnósticos, diagnóstico diferencial... ) mediante diversos contactos, charlas, distribución de documentación, etc. a los profesionales de la pediatría y otros profesionales relacionados con la detección y atención temprana del Ministerio de Sanidad, Ministerio de Educación y Ministerio de Asuntos Sociales a nivel, fundamentalmente, de la provincia de Burgos aunque también hemos contactado con un programa de coordinación interinstitucional de la Comunidad Autónoma. Como ejemplo ilustrativo de esta labor, hemos recorrido la totalidad de los Centros de Salud de la provincia impartiendo seminarios sobre el autismo y su detección temprana a los diversos profesionales que trabajan en ellos: médicos-as, enfermeros-as, trabajadores sociales...

De todo lo anterior estamos realizando una evaluación muy positiva si consideramos el evidente interés suscitado, las consultas y derivaciones realizadas por profesionales de la sanidad, educación y servicios sociales y el aumento de casos diagnosticados a los que hemos ido proporcionando orientación y programas de atención temprana.

Finalmente, estamos intentando recabar apoyo institucional para dar mayor empuje a estas actuaciones a nivel local. Asimismo, estamos analizando la posibilidad de ampliar estas actuaciones a nivel regional, nacional (con Autismo España) e internacional (con Autismo Europa) para lograr al máximo posible una más temprana detección con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

 

Futuras actuaciones posibles

A partir de estas consideraciones esperamos que las Asociaciones que componemos Autismo Europa colaboremos para impulsar y canalizar cualquier actuación tendente a facilitar la detección temprana del autismo. Algunas de las actuaciones posibles podrían ser éstas:

 

Para todo ello, sería conveniente crear grupos o comisiones de trabajo a nivel nacional (Autismo España) e internacional (Autismo Europa) y seguir reflexionando y poniendo en práctica todo aquellas actuaciones que nos vayan acercando al objetivo de una más temprana detección del autismo (y de cualquier otro trastorno del desarrollo).

 

B) EVALUACIÓN

Diferencia entre diagnóstico y evaluación

Conviene recordar, en primer lugar, la diferencia entre diagnóstico y evaluación, aunque en muchos casos las dos actividades van unidas. El diagnóstico, al que nos hemos referido antes al hablar de detección, se refiere a las características que un sujeto comparte con otro y que llevan a su clasificación como perteneciente a una categoría diagnostica determinada. La evaluación, en cambio, trata de recabar información detallada sobre las dificultades, capacidades, estilos y potencial de aprendizaje, preferencias, etc. del individuo evaluado cara a establecer un programa educativo terapéutico. Por tanto, el objetivo fundamental de la evaluación es facilitar una intervención adecuada. Evaluación e intervención son dos aspectos de un mismo proceso (Tamarit, 1985).

 

Diferencias respecto de la evaluación de niños mayores

La evaluación en estas edades tempranas tiene unos rasgos diferenciados de la evaluación al uso con niños mayores. Entre otros, mencionamos los siguientes:

Fuentes de información

Es fundamental recabar información de las conductas del niño-a con diferentes Personas y en diversos contextos integrando 'las diversas fuentes de datos de manera comprehensiva y clarificando las posibles discrepancias. Para ello es conveniente basarse en las siguientes fuentes posibles de información:

Consideraciones Para una adecuada evaluación

Para llevar a cabo una apropiada evaluación en estas edades en general y en el campo del autismo en particular es conveniente considerar una serie de cuestiones que pasamos a enumerar:

 

Áreas, contenidos y metodología

Evaluación social:

 

Evaluación comunicativa:

 

Juego:

Evaluación cognitiva:

 

Evaluación motora:

 

Evaluación familiar-ambiental:

 

Evaluación médica:

 

Evaluación de autonomía personal:

 

Evaluación de problemas de conducta:

 

Evaluación de preferencias:

 

C) ATENCIÓN TEMPRANA

Objetivo y encuadre temporal

Como hemos dicho, el objetivo de la evaluación es el establecimiento de un programa de intervención adecuado para favorecer el desarrollo del niño en cuestión y facilitar la apropiada orientación de padres y profesionales.

Al hablar de atención temprana nos estamos refiriendo a la realizada en torno a edades entre los 2 y los 4 años (o hasta 6). Lo más adecuado es implantar un programa de intervención lo antes posible (en autismo sigue siendo difícil hacerlo antes de los 2 años) incluso antes de establecer de manera definitiva un diagnóstico con garantías.

 

Características específicas

La atención temprana en autismo tiene algunos rasgos diferenciadores con respecto al tipo de intervención aplicable en edades más avanzadas. Entre otros, destacaremos la radicalmente diferente situación familiar (mayor confusión, menor asunción del problema, mayores expectativas, mayor necesidad de apoyo emocional... ) y las características intrínsecas del niño a estas edades (menor nivel comunicativo, menor tamaño, mayor manejabilidad, rabietas menos "llamativas" ... ).

Asimismo, también contempla algunas diferencias con respecto a la atención temprana en otros trastornos. Por ejemplo, la edad de comienzo es más tardía, la situación familiar suele ser de mayor confusión y peor asunción, es preciso enfatizar los aspectos sociocomunicativos y la evaluación se hace más difícil a causa de las características de los niños con autismo a estas edades (menor nivel comunicativo, menor comprensión del entorno, menor interés y comprensión social, mayor dificultad de imitación, mayor necesidad de estructuración, ... ) . Si bien los niños con autismo comparten una serie de características y, por tanto, también sus programas de intervención tendrán elementos comunes, el enfoque ha de ser individualizado buscando el adecuado desarrollo de cada individuo y la orientación de cada familia.

El enfoque general de la atención temprana en autismo debe centrarse en una triple vertiente (niño, familia y entorno) y los esfuerzos terapéuticos deben dirigirse a todos y cada uno de estos aspectos. De tal forma, habrá que promover el desarrollo y la autonomía del niño-a, apoyar y formar a sus familiares y adaptar adecuadamente el entorno tanto familiar como escolar para facilitar dicho desarrollo y la interacción apropiada de padres y profesores con el niño. Asimismo, es conveniente que el enfoque sea generalista, debidamente coordinado entre todos los agentes implicados y combinado (no centrado exclusivamente en casa ni en la clínica sino en casa, escuela infantil y contexto clínico).

Las modalidades de escolarización pueden ser diversas según el nivel y características del niño en cuestión, las posibilidades existentes y otros factores de índole práctico: aula integrada, centro específico con integración parcial o integración completa en aula ordinaria. El primer modelo es muy interesante, se utiliza por ejemplo en el País Vasco pero nosotros por ahora no hemos podido ponerlo en práctica. Sí lo hemos hecho, por el contrario, con los otros dos modelos con diferentes niños y en distintas circunstancias, siempre asegurando el contacto y la interacción con compañeros no discapacitados. Es el nuestro un modelo adaptado a las posibilidades y circunstancias de nuestro ámbito de actuación.

 

Principios de intervención

Exponemos a continuación una serie de principios generales de intervención a considerar por parte del educador-orientador en la atención general a niños con autismo en edades tempranas:

 

Prioridades curriculares-terapéuticas

Si bien las prioridades curriculares o terapéuticas se deben establecer en función de la evaluación individual, los siguientes aspectos pueden ser fundamentales en un programa de intervención temprana en niños con autismo:

 

 

Autor: Francisco José Mendizábal Aguirre
Institución: Asociación de Padres de niños Autistas de Burgos
c/ Las Torres, s/n
09007 Burgos (España)
Tel: +34(9)47-239182
Fax: +34(9)47-241583


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