II Jornadas de Atención Temprana y Salud Mental de Castilla – La Mancha.

Ciudad Real, 28 y 29 de Marzo de 2003

(Ponencia de la Mesa Redonda: Asociacionismo, formación e innovación en Atención Temprana)

http://apintegracion.org

            Reflexionar sobre lo que nos depara el futuro siempre es aconsejable, ya que nos permite ir planteándonos nuevas metas a alcanzar. Pero es una tarea que no siempre resulta lo fácil que en un principio pudiera parecer. Existe el peligro de dejarse llevar y perder la referencia con la realidad, la cual es siempre importante para que las metas planteadas sean factibles. Y en el caso concreto de la Atención Temprana (AT), dada la enorme diversidad entre los recursos disponibles y su diferente implantación en el territorio del estado español, el futuro a corto y medio plazo puede ser muy distinto en cada Comunidad Autónoma.

            Aún así, sinceramente creo que los avances conseguidos en los últimos años en nuestro país en el campo de la AT, al menos a nivel teórico y en el acuerdo entre los profesionales en cuanto a la filosofía de trabajo, crean las condiciones óptimas para que nos planteemos una reflexión seria sobre lo que ha de ser el futuro de la AT. Dichos avances han llevado a la publicación de obras de referencia como el Libro Blanco de la AT (Grupo de Atención Temprana, 2000), el Manual de Buenas Prácticas en Atención Temprana (FEAPS, 2001), o los diferentes artículos publicados sobre el Modelo Integral de Actuación en Atención Temprana (García Sánchez, 2002a, García Sánchez y Mendieta, 1998, Menidieta y García Sánchez, 1998, Castellanos, García Sánchez y Mendieta, 2000). Todas ellas constituyen hoy en día un conjunto de propuestas teórico-prácticas que invitan a una reflexión sobre el futuro de la AT que permita perfilar objetivos a alcanzar a corto y medio plazo. Precisamente así intenté hacerlo en un trabajo publicado recientemente en la revista Siglo Cero, seguramente conocida por muchos dada su especialización en el campo de la discapacidad (García Sánchez, 2002b). Trabajo que hoy me va a servir para resumir mis reflexiones sobre el prometedor futuro de este campo de trabajo que es la AT.

            Lo primero quizás que hay que dejar claro es que hoy, hablar del futuro de la AT pasa por entender que este concepto reúne un conjunto de actuaciones encaminadas no sólo a la intervención sobre el niño, ni tan siquiera sólo a la intervención sobre éste, su familia y su entorno; sino también actuaciones encaminadas a la detección e incluso a la prevención de las necesidades de AT. Durante muchos años los profesionales de la AT, aún conscientes de que necesitaban una detección precoz, de los niños con discapacidad o en situación de riesgo, para poder ser eficaces en su intervención, solían limitarse a la queja por la demora en la detección y en la derivación de estos niños a los recursos de AT. Actualmente, aunque en muchas zonas geográficas se han realizado importantes avances, aún sigue siendo la mejora de la detección y derivación un planteamiento de futuro. La diferencia es quizás que hoy, debemos entender como un deber más de los profesionales de la AT, el fomentar la coordinación con esos otros profesionales de distintas disciplinas sociales, sanitarias y educativas que están en condiciones de poder detectar y derivar niños y familias con necesidades de AT. Ello forma parte de la ampliación del concepto de AT, el cual pasa de entender la AT como la mera intervención sobre el niño, la familia y el entorno, a entenderla como un verdadero:

 “Conjunto de actuaciones dirigidas al niño, su familia y su entorno, desarrolladas desde la acción coordinada de profesionales y equipos interdisciplinares, con la finalidad de asegurar los recursos necesarios para prevenir, detectar y dar una respuesta inmediata, planificada con carácter global, sistemática, dinámica e integral a las necesidades transitorias o permanentes de la población infantil que, en la primera infancia (0 a 6 años), presenta trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos”

(Definición adaptada de García Sánchez, Castellanos y Mendieta, 1998).

            Precisamente como parte de esta misma definición y, a la vez, como corolario de los marcos de referencia que anteriormente citábamos, entendemos que entre este conjunto amplio de actuaciones que abarcamos bajo el término de AT, están también actuaciones en el campo de la prevención. Y no solo nos referimos, como siempre se ha hecho, a la prevención secundaria de problemas que puedan asociarse a la discapacidad que ya padece el niño. Nos referimos también a una verdadera prevención primaria, a actuaciones encaminadas a evitar la aparición de la discapacidad o de las situaciones de riesgo. Las medidas de prevención primaria de la discapacidad o de situaciones de riesgo biológico se vienen desarrollando con eficacia y efectividad desde el campo sanitario (programas de atención a la embarazada, de diagnóstico prenatal, asesoramiento genético, programas de vacunaciones, de seguimiento del niño sano, etc.). Pero las actuaciones encaminadas a la prevención de situaciones de riesgo socio-ambiental, desarrolladas más desde el terreno de la Política Social, se concentran en familias sometidas ya a situaciones de riesgo (familias con problemas de drogadicción, alcoholismo, problemáticas psicopatológicas, malos tratos, grave marginación social y, como mucho, familias monoparentales). Y es aquí donde parece ser hora de dar un paso más y potenciar la universalización de la AT, a través de actuaciones encaminadas a una prevención primaria generalizable a toda la población, con la estandarización de nociones y criterios de calidad estimular física y socio-afectiva para el desarrollo del niño.

            Aún sabiendo y defendiendo que la “calidad estimular” es un concepto cargado de subjetividad y claramente mediatizado por creencias y perjuicios culturales, no es menos cierto que el desarrollo del conocimiento de la psicología evolutiva y de la psicología del aprendizaje, nos permite delimitar ciertas condiciones para favorecer un desarrollo armónico y global del niño con o sin discapacidad. Precisamente esa es una de las herramientas claves que utiliza cotidianamente el profesional de la AT para estimular y favorecer el desarrollo del niño con discapacidad. Y es ahora cuando, por lo menos allí donde ya se han conseguido unos mínimos razonablemente amplios de cobertura en la AT al niño con discapacidad e incluso a las situaciones de riesgo más graves, cuando nos debemos plantear como reto la universalización de esas condiciones de calidad estimular para toda la población infantil, como verdadera medida de prevención primaria para el desarrollo del niño. Para ello, se hace necesario articular herramientas que puedan facilitar el logro ese objetivo de futuro (García Sánchez y cols., 2002) y modelos de coordinación de recursos para poder llegar a toda la población infantil a través de programas existentes o posibles de desarrollar, como los de Programas de Seguimiento del niño sano de Sanidad, los Programas de Atención a Familia de Política Social o los Programas de Educación Temprana desarrollables desde Educación (García Sánchez, 2002a, VV.AA., 2000).

            Obviamente, ni la detección de las necesidades de AT ni estas actuaciones encaminadas a la prevención primaria y universalización de la AT pueden ser realizadas exclusivamente, ni siquiera predominantemente, desde los Centros de Desarrollo Infantil y AT (CDIATs). Aunque la propia nueva denominación de los recursos de AT como CDIATs ya apunta en la dirección de su implicación en este tipo de actuaciones, tal implicación queda necesariamente reducida a fomentar y participar de la coordinación con recursos externos al propio CDIAT, a la elaboración y mantenimiento al día de protocolos de Signos de Alerta que permitan la detección y a la elaboración de Criterios de Calidad Estimular que puedan estandarizarse a toda la población. Pero indudablemente han de ser otros profesionales los que hagan la prevención primaria y la detección de necesidades de AT; precisamente aquellos profesionales que, en su propio trabajo, están ya en contacto directo con toda la población infantil: distintos servicios sanitarios (los de neonatología y pediatría, por ejemplo), servicios educativos y servicios sociales. Ahora bien, la actuación habría de ser adecuada y continuamente coordinada para favorecer la formación, motivación y retroalimentación de todos los profesionales implicados y, a la vez, para evitar la saturación de los servicios especializados de AT.

            Precisamente de acuerdo con esta última reflexión es por lo que defendemos que los profesionales que trabajan en los CDIAT o en cualquier otro servicio especializado de AT (EOEPS de AT, Unidades de Maduración, Programas de Prevención específicos del campo de la AT, etc.), son los profesionales o terapeutas de la AT. Y todos los demás profesionales que, desde su puesto de trabajo habitual, realizan labores que son imprescindibles para la universalización de la AT o la detección y derivación de necesidades de AT, se convierten automáticamente en agentes de AT y, como tales, quedan implicados como parte activa en el desarrollo de ese conjunto de actuaciones que entendemos es la AT. Y, lo que es más importante, así han de ser reconocidos y considerados incluso por los propios profesionales de la AT.

            Pero decíamos al principio que es importante no perder de vista la realidad. Por ello, dadas las diferencias en los recursos de AT existentes en las distintas Comunidades Autónomas, e incluso entre las distintas Regiones del estado español, algunos de los retos de futuro que estamos planteando quedan como a muy largo plazo en algunas zonas geográficas, siendo necesario un planteamiento global e inicial tendente a igualar las oportunidades de recibir AT en todo el territorio del estado. Para ello, obviamente, el planteamiento de alguna norma legislativa de carácter estatal parece un recurso sensato, aunque cada Comunidad Autónoma tuviera luego posibilidad de maniobra dentro de sus justas aspiraciones de desarrollo de su competencia administrativa. Pero no me voy a extender aquí en reflexionar sobre esta cuestión, como tampoco sobre la necesidad, paralela a ella, de asegurar la gratuidad del recurso de AT para todos los niños y familias que lo requieran. Y no lo voy a hacer, no porque no sea un tema importante y desgraciadamente un objetivo de futuro al no estar aún alcanzado, ni mucho menos, en buena parte del territorio del estado español. Sino porque es un tema al que siempre recurrimos al hablar de futuro, pero sobre el que hay un acuerdo prácticamente total entre los técnicos, siendo lo único que falta, seguramente, la voluntad política o los recursos pertinentes para poder llevarla a cabo.

            Prefiero por tanto recrearme en otros objetivos de futuro que debemos plantearnos y que pasan inevitablemente por mejorar la eficacia y la calidad de la propia intervención. Tras la prevención y la detección, entendemos que la intervención es la tercera vertiente de actuación en ese conjunto que es la AT. Pero es, sin duda, la principal actuación para el niño y su familia cuando ya ha aparecido y ha sido detectada la discapacidad o la grave situación de riesgo biológico o socio-ambiental. Y en el campo de la intervención también debemos plantearnos objetivos de futuro que pasan inevitablemente, dentro de la “cultura de la calidad” en la que nos empezamos a mover, por potenciar modelos de intervención que tengan en cuenta la calidad percibida por los clientes en los servicios recibidos, conjugándola a la vez, con la calidad que desde el punto de vista profesional entendemos ha de tener la intervención en AT.

            De entrada, es importante resaltar que un objetivo de futuro es mejorar la eficacia de la intervención. Ya sabemos que la intervención en AT es eficaz, pero ya no nos creemos que sea eficaz cualquier forma de intervención y en cualquier condición. Hemos de fomentar la evaluación de la eficacia de las intervenciones que se están realizando. Eficacia que habrá de ser valorada no exclusivamente desde el punto de vista de la mejorar del nivel alcanzado por el niño en los resultados de las clásicas escalas de desarrollo. Muy al contrario, es evidente la necesidad de valorar la eficacia a través de nuevos indicadores multidimensionales que tengan en cuenta aspectos, hasta ahora no siempre valorados, como el desarrollo del niño a nivel afectivo, a nivel de su competencia social, las mejoras de su estado de salud, etc. Más aún, debemos tener en cuenta a la hora de evaluar la eficacia de los programas de AT sus efectos sobre la familia del niño con discapacidad, en función de variables como cohesión familiar, adaptabilidad, sistemas de opinión, creencias o expectativas, habilidades para la solución de problemas relacionados con la evolución del niño o para el afrontamiento de distintas fuentes de estrés, sobre el nivel de confianza de la familia en sus propias capacidades, etc. (García Sánchez, 2002c, Guralnick, 1993, 1997).

            Es básico también, para mejorar la calidad de la intervención en AT, el cumplir con los requisitos o principios internacionalmente establecidos para el buen hacer en AT. Entre ellos destacaríamos por ejemplo el desarrollo de un trabajo verdaderamente interdisciplinar en el equipo de AT y la sectorización de los recursos de AT para facilitar la cercanía a las familias. Ambos son aspectos que son resaltados y defendidos en los diferentes marcos de referencia en AT que inicialmente reseñábamos (Libro Blanco, Manual de Buenas Prácticas y Modelo Integral de Actuación).

            El trabajo en equipo interdisciplinar es y será siempre un reto de futuro para cada conjunto de profesionales que se reúnan en un CDIAT. Y esto ya que, aún habiéndolo conseguido, siempre será posible mejorarlo. Y no es un objetivo fácil, ya que implica la sincera y profunda valoración y reconocimiento de la capacidad de cada profesional y de la necesidad de su intervención diferenciada para dar sentido al conjunto de una intervención interdisciplinar.

            La sectorización y descentralización, el que cada CDIAT tenga asignada una zona geográfica de referencia y atienda todas las necesidades de AT que en ella surjan, son conceptos que, aun siendo claramente defendidos por algunos de los marcos referenciales con que trabajamos, no están ni mucho menos conseguidos. Evidentemente chocan con la tradición de centros especializados que hemos tenido a lo largo de nuestra historia de AT. Sin embargo, por poco que meditemos sobre ello todos los profesionales entienden que la idea de centro de AT especializado en determinada patología no cumple con el principio de cercanía a la familia, no favorece en este sentido la normalización de la dinámica familiar (al menos cuando provoca la necesidad de desplazamiento de la familia a un centro determinado sea cual sea la distancia y sea cual sea el coste horario que tal desplazamiento tenga), y no favorece la integración de la familia pudiendo contribuir en cambio, aunque sea involuntariamente, a generar en las familias un sentimiento de ser diferentes o especiales, incluso con respecto a otras discapacidades.

            Precisamente para fomentar la integración o inclusión del niño con discapacidad en su familia y en la sociedad, junto por la demostrada mayor eficacia y generalización de resultados positivos de distinta índole, es por lo que debemos plantearnos, también como un reto de futuro, la ampliación de las modalidades de intervención en entornos naturales (atención domiciliaria, escuela infantil o centro escolar, etc.), en detrimento siempre del volumen de tiempo dedicado a la modalidad clásica de intervención que conocemos como de “tratamiento ambulatorio”. Ello supone, obviamente, la modificación de la estructura y dinámica del CDIAT, el cual debe articular mecanismos para permitir el desplazamiento de sus profesionales para realizar intervenciones en los entornos naturales del niño. Intervenciones que, la mayoría de las veces, seguramente no sean realizadas directamente sobre el niño, sino que consistirán en la atención de las demandas y en la coordinación con otros profesionales convertidos puntual y esporádicamente en agentes de AT (sobre todo profesionales del campo educativo, como en el caso de la Escuela Infantil o del centro escolar, pero también en el caso de equipos pedagógicos o educativos de centros hospitalarios). Todo ello en busca de la facilitación y potenciación de esos entornos competentes de los que nos habla Perpiñan (2002, 2003).

            También con referencia a la intervención en AT sobre el niño con discapacidad y su familia, entiendo que es un reto de futuro el conceptualizar ésta no como algo que empieza y acaba en si misma, sino como el inicio de la planificación y ejecución de un proyecto curricular, de un proyecto de vida, para el niño con discapacidad y su familia. Proyecto que abarca prácticamente desde el nacimiento hasta la edad adulta. Ello implica, para el profesional de la AT, una apertura de miras hacia lo que va a ser el futuro, no ya de ese niño, sino de esa persona con discapacidad y de esa familia. Y le obliga a un conocimiento de lo que son los recursos y tipos de apoyos, en terminología de la American Association on Mental Retardation (Luckasson y cols., 1992, 2002), que esa persona va a necesitar y de los que va a poder disponer en su entorno. En este sentido, ha de comprometernos activamente a trabajar, en contacto estrecho con otros profesionales, para contribuir por ejemplo a la transición del niño hacia las siguientes etapas curriculares, la más inmediata de las cuales será la escolaridad obligatoria.

Llegados a este punto, puede ser interesante reflexionar un momento sobre cómo esta concepción amplia, que estamos dando al campo de la AT y de la discapacidad, obliga a los profesionales a la auto-aplicación de ciertas dosis de humildad (García Sánchez, 2002b). Por un lado nos obliga a entender la AT, no como el centro del universo (algo que, con demasiada facilidad, los humanos tendemos a atribuir a nuestra área concreta de actuación), sino sólo como un elemento más, clave como los demás, que debe estar correctamente articulado con otros muchos recursos, igualmente claves, para alcanzar el objetivo de atender las necesidades de la población con discapacidad. Y el mismo argumento de humildad sería aplicable, dentro ya del propio campo de la AT, para articular las interrelaciones entre sus distintos interlocutores, concretamente profesionales/terapeutas y agentes. Ciertamente, la intervención profesional propiamente dicha (entendida esta por la planificación, el desarrollo y la supervisión de Programas Individualizados a aplicar sobre el niño, su familia y su entorno directo), sólo puede realizarse adecuadamente desde el CDIAT o desde equipos profesionales especializados en AT (gracias a la conformación y formación específica de su Equipo Interdisciplinar). Pero es sólo un elemento más, clave como pueden serlo los demás, en el conjunto de actuaciones y recursos que constituyen la AT, los cuales pueden y deben proceder de distintas administraciones, conformando una estructura adecuadamente coordinada para asegurar la rentabilización de los diferentes recursos, junto con el mutuo y amplio conocimiento de su distribución y posibilidades. Además, sólo contando con la colaboración e implicación activa de esos otros recursos presentes en el entorno natural del niño (y pensamos ahora fundamentalmente en los profesionales del campo educativo), será posible llevar a cabo Programas Individualizados de Intervención en AT con una verdadera carga ecológico-transaccional (Bronfenbrenner, 1977, 1979, García Sánchez, 2001, Sameroff y Fiese, 1990).

            Otro gran reto para el futuro de la AT está, desde mi punto de vista, en la profundización y mejora de la calidad de la intervención que se realiza con la familia del niño con discapacidad (Castellanos, García Sánchez, Mendieta, Gómez y Rico, 2003). La necesidad de satisfacer sus necesidades como cliente del servicio y de contar con ella como un eje más para la valoración de la calidad y eficacia de la intervención, la necesidad de contar con ella como aliada y protagonista de la intervención para el planteamiento de futuro que supone entender la intervención en AT como el primer elemento de un proyecto curricular o de vida para el niño con discapacidad, el reconocimiento de su importancia capital para el planteamiento efectivo de aproximaciones de intervención verdaderamente ecológico-transaccionales, el reconocimiento de sus derechos como responsable y tutor del niño, ahora y en el futuro, etc., se convierten en imperativos que han de guiar y reformular algunas de las aproximaciones de intervención sobre la familia que aún podemos encontrar en los CDIATs. Para ello, puede ser bueno reflexionar sobre las actuaciones que los equipos interdisciplinares de los CDIATs deben y suelen hacer con las familias (García Sánchez, 2002b):

o Acompañarlas y ayudarles en la elaboración y desarrollo de sus reacciones de duelo desencadenadas por el diagnóstico de la discapacidad en su niño.

o Facilitarles orientaciones sobre la evolución del niño y de su patología y sobre las contribuciones que la propia familia puede realizar para fomentar la adecuada evolución del niño (nociones de calidad estimular física y socioafectiva y pautas educativas).

o Fomentar en ellas el desarrollo de recursos propios para la toma de decisiones y para su capacitación en la resolución de problemas ante los requerimientos presentes y futuros del niño con discapacidad.

o Intervención clínica sobre las dinámicas de funcionamiento de la unidad familiar o de la pareja (en casos puntuales, cuando existan los recursos adecuados en el CDIAT y cuando el problema en la dinámica familiar esté relacionado claramente con el niño con discapacidad).

            Es obvio que las dos primeras de estas actuaciones han sido y son realizadas con bastante solvencia por parte de los profesionales de la AT. La cuarta actuación, puede que en algunos momentos haya sido malinterpretada, siendo necesario resaltar que un CDIAT no puede convertirse en un gabinete psico-sociológico especializado en temas de familia o de pareja. Y la tercera actuación, aún siendo muchas veces realizada por los profesionales de forma inconsciente y habiendo sido propuesta en distintos momentos de la historia de la AT, es hora de resaltar su importancia elaborando y desarrollando propuestas concretas que permitan su comprensión en profundidad, así como el planteamiento de estrategias efectivas para la consecución de los objetivos marcados a través del trabajo cotidiano, lo cual lleve a la consecución de esos entornos competentes para fomentar el desarrollo del niño (Castellanos y cols., 2003, Perpinán, 2002, 2003).

            Para concluir, para mi es evidente que en una sociedad del bienestar como la que nos ha tocado vivir, un modelo integral de actuación en AT no sólo es planteable y deseable, sino que casi debería entenderse como una obligación a alcanzar. Creo que prácticamente todos los técnicos, aunque a veces algunos requieran meditar sobre el tema, terminan por estar de acuerdo con estas opiniones. Ahora sólo falta conseguir que los políticos entiendan la necesidad y la rentabilidad a medio y largo plazo de los esfuerzos necesarios para conseguir los objetivos que aún están pendientes.

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