“En torno a la implantación de la atención infantil temprana en el sistema público de salud en Andalucía”. 

1. RESUMEN  

En nuestra comunidad, la Atención Temprana (AT) se encuentra actualmente en una situación de espera marcada por el traspaso definitivo de competencias del marco de asuntos sociales al sanitario.

Como en todo proceso de cambio y careciendo de informaciones oficiales, se están generando importantes expectativas en los diferentes ámbitos relacionados con este sector (familiares, sociales, colectivos profesionales, etc.). Situados en el campo de las asociaciones de profesionales, nos planteamos contribuir positivamente a dicho traspaso de competencias aportando una revisión técnica de determinados aspectos que nos parecen fundamentales para ser valorados seriamente en el diseño y desarrollo próximo de la AT.

2. INTRODUCCIÓN:

·        DEFINICIÓN Y PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA AT

Por su importante calado institucional (Real Patronato sobre Discapacidad) y siendo producto  del consenso de múltiples profesionales de todo el territorio español (Grupo de Atención Temprana), el Libro Blanco de la Atención Temprana (Madrid, 2000) se ha convertido en marco fundamental de obligada referencia. Desde este documento “se entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

Desde el Libro Blanco de la Atención Temprana se establecen igualmente los siguientes principios básicos que deben guiar la planificación y el buen desarrollo de la AT en cualquier comunidad:

-         Diálogo

-         Integración y participación (sociofamiliar)

-         Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades

-         Responsabilidad pública

-         Interdisciplinariedad y alta cualificación profesional

-         Coordinación

-         Descentralización

-         Sectorización

 ·        MARCO LEGISLATIVO

A partir de la publicación de la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía (aprobada por el Pleno del Parlamento de Andalucía en sesión celebrada los días 10 y 11 de marzo de 1999 y publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía número 45, del 17 de Abril de 1999), es una evidencia que el desarrollo próximo de la atención infantil temprana en nuestra región pasa por su implantación en el Sistema Público de Salud, tal y como se desarrolla expresamente en el Artículo 11 de dicho texto legal.

             Las expectativas que se derivan de este marco general de intenciones, nos conduce a una revisión y ampliación de lo que es y se entiende por atención temprana en nuestra comunidad. Creemos que ha llegado el momento de asumir que las necesidades derivadas de unas situaciones de discapacidad o de riesgo de padecerlas en cualquier edad, además del peso específico que pueden desempeñar los componentes sociales posibles, afectan singular y globalmente a la SALUD de la persona y su familia en su percepción más amplia. Partiendo de la definición de la OMS, “Salud es el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la mera ausencia de enfermedad o dolencia”. Por lo tanto, las situaciones de discapacidad y/o los estados previos que pueden conducir  a ellas, requieren consecuentemente una atención sanitaria similar, en concepción, estructura y disposición de recursos básicos, a la puede requerir cualquier otra manifestación que afecte a la salud de los individuos, en diferentes procesos, situaciones y etapas evolutivas. Respetando en todo caso las peculiaridades y necesidades de un modelo de AT que considere los aspectos bio-psico-sociales en la intervención.

Más allá de las interpretaciones o reflexiones personales, este tipo de argumentación cuenta con un respaldo legislativo contundente a todos los niveles. Desde la generalidad de la Declaración Universal de los Derechos del Niño y la Constitución Española, hasta la especificidad de la propia Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía. En síntesis, es claro que los niños con problemas en su desarrollo son sujetos de pleno derecho de nuestra sociedad y  están amparados en igualdad por los mismos principios fundamentales que todos los ciudadanos. Consecuentemente y en pura lógica, deben estar especialmente garantizados los derechos de aquellos niños que pueden requerir precisamente una atención especializada por manifestar o padecer riesgo de presentar determinadas discapacidades. 

En el ámbito sanitario particularmente, la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía (publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, número 74, de 4 de julio de 1.998), configura el Sistema Sanitario Público de Andalucía, que asegura el derecho a la protección de la salud de todos los ciudadanos de nuestra comunidad. Dicha Ley define el mencionado Sistema Sanitario Público de Andalucía como el conjunto de recursos, medios organizativos y actuaciones de las Administraciones sanitarias públicas de la Comunidad Autónoma o vinculadas a las mismas, orientados a satisfacer el derecho a la protección de la salud a través de la promoción de la salud, prevención de las enfermedades y la atención sanitaria.  Además, se hace constar que el Sistema Sanitario Público de Andalucía, tiene como principios:  la Financiación Pública; el aseguramiento Universal y Único; la Integralidad de la atención y la Equidad en la Distribución de los Recursos.

Por tanto, podemos concluir esta fundamentación legislativa básica afirmando que, como es sabido y era de esperar, no existe una carencia de marcos legales que definan obligaciones y competencias fundamentales (“líneas maestras”) en materias relacionadas directamente con la población objeto de AT, sino enormes lagunas, ausencias y limitaciones pragmáticas en su aplicación universal y sistemática por parte de los sectores que son competentes. Y más específicamente, en lo que al ámbito del sistema sanitario se refiere.

 Así pues, en las circunstancias actuales (marcadas por la aplicación de la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía), abogamos por la idoneidad de habilitar un espacio socio-sanitario cercano a los ciudadanos en su medio natural que, insertado en el marco de actuación del Sistema Sanitario Público de nuestra Comunidad (y apelando por tanto a sus principios fundamentales), asegure una atención de calidad e integral (bio-psico-social) a la población infantil (y familia) que, en sus primeras edades, presente o pueda presentar trastornos en el desarrollo.

3. PANORAMA ACTUAL Y REFLEXIONES PARA EL AVANCE DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN ANDALUCÍA.

     No es nuestra intención hacer una defensa de los beneficios de la AT, tratando de desarrollar o justificar su validez científica. En la actualidad es, afortunadamente, un debate ya superado por la evidencia de su eficacia y necesidad (García Sánchez, Castellanos y Mendieta,1998). Y si no, ¿cómo interpretar, por  ejemplo, la influencia directa de la AT sobre aspectos neurobiológicos, sensoriales o conductuales en los primeros años de vida; las acciones optimizadoras y compensatorias  de las diferentes áreas del desarrollo madurativo; la finalidad preventiva primaria, secundaria o terciaria de las actuaciones profesionales; el trabajo con la familia;  su contribución a la integración y normalización del menor en su entorno, etc.?

 Si atendemos a criterios cuantificables, la OMS considera del 3 al 5% de los recién nacidos como de alto riesgo de padecer una discapacidad y en torno al 12% de riesgo moderado, precisando atención médica tras el nacimiento. Por su parte, las últimas estimaciones del Plan de Acción para Personas con Discapacidad (1997-2002) establecen que, en nuestro país, entre el 2 y el 3% de los niños presentan graves deficiencias tras el nacimiento; y  entre el 6 y el 8% de los niños menores de 6 años manifiestan problemas importantes a lo largo de su desarrollo.

 Por otro lado, tampoco pretendemos entrar a describir o detallar exhaustivamente “la realidad de la AT en Andalucía”. Aunque sí poseemos conocimientos directos suficientes para afirmar que existe un panorama general caracterizado por una compleja variabilidad y multiplicidad de circunstancias diferentes por cada una de las provincias andaluzas.

 Si valoramos las características estructurales y formales de base de los diferentes recursos (tipología de centros, denominación, naturaleza, número, financiación, dependencia administrativa, personal, etc.), nos encontramos que la realidad interprovincial e incluso intraprovincial presenta una diversificación destacada, coexistiendo diferentes modelos básicos de intervención hacia la comunidad.

 Esta misma variabilidad en lo estructural puede trasladarse a la propia dinámica funcional de los respectivos centros y servicios. Es decir, aunque los objetivos que se persiguen sean idénticos o similares (maximizar el potencial del desarrollo del niño; prevenir el desarrollo de problemas secundarios o retrasos en el desarrollo y mantener al niño en su contexto natural apoyando y orientando a la familia), la diversa casuística de los diferentes recursos conlleva que se desarrollen distintas políticas y realidades que, a la postre, afectan a lo que podemos entender como vertientes fundamentales de la AT: Prevención, Detección e Intervención (García Sánchez, Castellanos y Mendieta,1998).

 Por todo ello, pensamos que el cumplimiento efectivo de las disposiciones legales para el desarrollo próximo de la atención infantil temprana en Andalucía se convierte en una oportunidad histórica que puede (y debe) transformar progresiva y positivamente la realidad  de la AT en nuestra comunidad, optimizando los recursos existentes y ofreciendo una respuesta única e integral, basada en criterios primarios de universalidad, publicidad, gratuidad y cercanía. 

AVANCES CONCEPTUALES, ESTRUCTURALES Y FUNCIONALES.

Desde sus orígenes, el modelo de AT seguido en Andalucía se ha enmarcado mayoritariamente en el ámbito de actuación de Asuntos Sociales. De este modo, ha tenido tradicionalmente su justificación a través de lo que se puede definir como acción solidaria de la administración hacia los colectivos más desfavorecidos, entre los que se encuentra la atención a la población infantil con discapacidad.  Así, se ha venido contemplando y planificando la atención a este importante sector en el terreno de las “prestaciones” sociales coyunturales hacia determinados “beneficiarios” y nunca, hasta ahora, como un derecho verdaderamente primario, afianzado y generalizado para toda la comunidad andaluza. 

 Así pues, nos encontramos ante una especial coyuntura que, partiendo de la experiencia previa acumulada, debería suponer un avance cualitativo de la AT en sus dimensiones fundamentales: Conceptuales, estructurales y funcionales.   

Fruto del planteamiento básico antes descrito, creemos que habría que comenzar por modificar la propia terminología empleada para definir a la población objeto de una intervención temprana especializada. De este modo, proponemos evitar el “etiquetaje” tradicional de dicha población, percibida como “beneficiaria de prestaciones sociales”, para ubicarla directamente como “usuaria de recursos sanitarios públicos”. En definitiva, se trata de una diferente concepción que debe entenderse como una clara apuesta por la superación de modelos tradicionalistas que, en ocasiones, suelen ofrecer respuestas limitadas y parciales al conjunto de necesidades que presenta dicha población en situación de precisar una intervención temprana más integral.

 Al destacado giro que supondría indudablemente la nueva ubicación de la AT en el sistema sanitario, habría que añadir las necesidades que se vienen demandando de ampliar la concepción histórica de la AT y de actuación sobre la discapacidad en edades tempranas (FEAPS, 2001, GAT, 2000, García Sánchez, Mendieta y Castellanos, 1998 y García Sánchez, 2002), dimensionando especialmente las actuaciones encaminadas a potenciar estrategias de prevención primaria y secundaria, además de las intervenciones terapéuticas centradas directamente sobre el niño y su familia.

 Representamos esquemáticamente en la Tabla 1 las diferentes concepciones a las que hacemos referencia, comparando las versiones tradicionalistas con las expectativas de futuro próximo.

-Ver Tabla 1 (anexo)-

En este contexto de cambio y como situación prototípica, estratégica en el conjunto de actuaciones relativas al campo de la AT, consideramos que debe superarse una de las fases más cruciales y a la vez más característicos del funcionamiento tradicional de la AT en nuestra región. Nos referimos  concretamente al proceso de diagnóstico temprano de alteraciones en el desarrollo infantil. Esta decisiva intervención, facilitadora del resto de actuaciones preventivas y asistenciales que se desarrollan sobre el conjunto niño-familia-entorno (Díaz Maysounave, 2002), no debe estar encorsetada por la limitación que supone la determinación del grado de minusvalía y la orientación sobre ciertas prestaciones o beneficios sociales a las que la familia puede acceder bajo dicho reconocimiento y, en último término, la derivación a los servicios de AT más cercanos.  Por establecer una sencilla comparación, acaso si una persona que es aconsejada por su médico de cabecera que puede necesitar unas gafas, ¿acude previamente a un equipo técnico (externo al sanitario) que dictamina si sus circunstancias generales son “adecuadas” para acudir posteriormente al oftalmólogo o al óptico (independientemente de cómo las paga o qué ayudas podría recibir para comprarlas)?

Sin menospreciar en absoluto el interés y utilidad del reconocimiento del grado de minusvalía, especialmente para determinadas circunstancias socio-familiares, pensamos que esta valoración social no debería ser el “filtro único” que seleccione el acceso a los servicios directos de atención al niño y su familia de la población infantil que puede precisarla. Es decir, pensamos que podría ser un recurso paralelo para quienes necesiten dicho reconocimiento y sus prestaciones derivadas, pero no la única vía de acceso a una atención especializada. Más aún, cuando dichos recursos sociales (función que corresponde a los Centros de Valoración y Orientación de las Delegaciones provinciales de Asuntos Sociales), además de ser muy específicos y externos al organigrama sanitario público, suelen presentar en ocasiones una saturación importante que dificulta la diligencia y rapidez que se precisa según la filosofía y los objetivos preventivos que se divulgan y se pretenden alcanzar en AT.

El hecho de que las funciones de diagnóstico y/o valoración-orientación de necesidades de AT se centralicen y monopolicen en los citados Centros Base, da pie a otras situaciones que son claramente mejorables. Nos referimos concretamente a la desorientación e incomprensión que frecuentemente se produce en la familia (entendida como agente activo y participativo), y entre los diferentes recursos para una detección temprana eficaz (agentes sanitarios y educativos principalmente), cuando la atención que debe desarrollarse inmediatamente no transcurre precisamente así.  Y esto sucede habitualmente cuando, insistimos, partimos de y pregonamos la necesidad y los beneficios contrastados de una atención verdaderamente “temprana”.   

Si es poco todo lo señalado, destacamos otra grave dificultad más para la familia en situación de recibir una AT: La excesiva peregrinación que suelen sufrir de unos servicios a otros entre diferentes sectores, agentes y disciplinas profesionales diversas. Desgraciadamente, suelen padecer itinerarios interminables (sin descartar idas y vueltas), de este tipo: educador del colegio-pediatra-salud mental infantil-otros servicios médicos-servicios sociales comunitarios-servicio de AT-Centro Provincial de Valoración y Orientación-servicio de AT...

Más allá de criterios técnicos, como pueden ser el estudio de una distribución más racional de los recursos y sistemas de coordinación interna realmente eficaces, defendemos abiertamente que habría que mostrar una especial sensibilidad hacia aquellas familias a las que se les comunica que sus hijos presentan, o pueden presentar, dificultades en el desarrollo (Díaz Maysounave, 2001). En definitiva, nos parece fundamental cuidar al máximo el tipo de acceso (fácil, directo, cercano) a los recursos especializados en estas delicadas situaciones.

Decíamos anteriormente que existe una preocupación generalizada sobre las necesidades de mejorar la detección precoz/temprana de dificultades en el desarrollo infantil (García Sánchez, 2002), con objeto de que la derivación y actuación consiguiente de los servicios especializados logre aumentar las perspectivas de buena evolución y la prevención de riesgos mayores en dicha población. Al mismo tiempo, se coincide en señalar a los agentes especializados en intervención temprana como “grandes conocedores” de la población objeto de AT y por ello, poseedores en parte de una gran responsabilidad con respecto  al establecimiento y re-definición de criterios, mayoritariamente psico-sociales, que contribuyan a un proceso de detección más completo y eficaz por parte de los diferentes agentes que por su dinámica profesional tienen acceso natural al conjunto de la población infantil de riesgo bio-psico-social (principalmente, pediatras y educadores de escuelas infantiles).  Sin embargo, entre las funciones de referencia de los profesionales de AT en Andalucía no se ha contemplado históricamente las de Valoración Diagnóstica. Esta limitación, unida a la necesidad de atender las demandas con una agilidad acorde a la que se pregona para justificar la intervención ante otros agentes de detección a los que habitualmente se pretende informar y sensibilizar en este sentido, debe hacernos reflexionar en definitiva sobre este tipo de cuestiones básicas: ¿Quiénes deben ser responsables del proceso diagnóstico en AT? / ¿Cómo optimizar dicho proceso? / ¿Sobre qué principios básicos debe basarse? / ¿Qué consecuencias o actuaciones fundamentales deben derivarse de dicha valoración? ... 

Trataremos de desarrollar las preguntas planteadas:

Bajo nuestro criterio y de acuerdo con los marcos referenciales actuales que se vienen citando, esta responsabilidad y las funciones que se precisan deben recaer directamente en un equipo interdisciplinar especializado, con formación, información y experiencia suficientemente contrastados en el campo de la AT.

En cuanto a la composición básica de dicho equipo de AT, consideramos necesaria la intervención o integración de especialistas procedentes del ámbito médico (médico pediatra o neuropediatra; fisioterapeuta), psicológico (psicólogo especialista), educativo (pedagogo, educador o terapeuta; logopeda) y social (educador social; trabajador social).         

          En todo caso, la formación de dichos profesionales deberá ser altamente cualificada, bien a través de estudios reglados especializados y prácticas formativas en este campo, o bien mediante la justa valoración de la experiencia directa acumulada a través del desempeño continuado en puestos idénticos al exigido en centros y servicios acreditados de AT.

             Se da la circunstancia de que parte de los perfiles profesionales mencionados forman ya parte de la plantilla de los Centros de Salud de Atención Primaria dentro del organigrama sanitario público andaluz, como son el Pediatra, Trabajador Social y Fisioterapeuta.  Siguiendo este razonamiento, además de la necesaria planificación, redistribución y racionalización de funciones y competencias que la inclusión parcial de dichos profesionales en una unidad,  servicio o centro de AT requeriría, se trataría de integrar, en el ámbito de actuación de dicho equipo de AT, la figura del Terapeuta de atención directa al niño (preferentemente con formación específica en psicología del desarrollo o bien en campos afines como educación especial o pedagogía terapéutica; además del logopeda o especialista en audición y lenguaje) y su familia (normalmente, funciones propias también del psicólogo especialista y  del trabajador social).

             Este multiprofesional e interdisciplinar equipo de AT, se planteará  pues una finalidad integral en la intervención. Es decir, habrán de abordarse los diferentes factores biológicos, psíquicos, sociales, educativos, familiares, ambientales, culturales, etc. que puedan incidir globalmente en las  diferentes vertientes del desarrollo (motor, cognitivo, comunicativo,  social) del niño con discapacidad o en situación de riesgo.

 Mediante el oportuno diseño y planificación previa en el sistema sanitario, habrá de establecerse un espacio formal propio acorde y en las condiciones que se prevean, que facilite el contacto, la comunicación y el desarrollo de acciones potenciadoras del trabajo en equipo. Es decir,  basado en una alta coordinación, compenetración, corresponsabilidad, integración de funciones, homogeneidad en las actuaciones, etc.  

Iniciada la detección y superada la fase diagnóstica consiguiente, hasta la actuación del mencionado equipo interdisciplinar de AT que pueda iniciar una respuesta determinada (integral, programada, dinámica) ante las demandas iniciales de intervención, será fundamental lograr que dicho proceso transcurra con la mejor coordinación posible (Díaz Maysounave, 2001 y 2002).  Es decir, evitando sobremanera situaciones complejas, poco comprensibles, prolongadas excesivamente en el tiempo, basadas en voluntarismos personales, precisando intervenciones sectoriales externas, parciales y escasamente relacionadas entre sí, con cargas peyorativas y prejuicios sociales concomitantes, exigiendo largos desplazamientos respecto al lugar de residencia, etc. 

 Si partimos de que los servicios de pediatría ubicados en los Centros de Salud de Atención Primaria en general y, los programas de seguimiento del niño sano en particular, se pueden considerar como los principales agentes (directos o indirectos) para la detección temprana de necesidades de AT en la población infantil (García Sánchez, Castellanos y Mendieta, 1998 y Díaz Maysouanve, 2001), se trataría de lograr la integración de los recursos de AT en el sistema general de actuación hacia dicha población, como un eslabón interno más del circuito sanitario. De este modo, se lograría que dicha intervención de los servicios de AT se facilitase al máximo, transcurriendo la derivación hacia ellos como un procedimiento interno, cercano, ágil, simplificado, rápido, directo y funcional.  Para ello y citando la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía en su Artículo 11 sobre detección de deficiencias y atención temprana, “el sistema público de salud establecerá los sistemas y protocolos de actuación técnicos necesarios, para que desde la atención primaria en adelante quede asegurado el asesoramiento y tratamiento necesario”.

 Así pues, el mencionado espacio socio-sanitario dedicado a la AT debería situarse desde los primeros niveles de acceso de los ciudadanos a los servicios sanitarios atendiendo a criterios naturales de sectorización y aprovechamiento de los recursos existentes. Por tanto, desde la Atención Primaria como primer nivel de acceso ordinario de la población al Sistema Sanitario Público de Andalucía.

 Los Servicios de Atención Primaria de Salud, organizados en demarcaciones geográficas denominadas Zonas Básicas de Salud, se constituyen en unidades territoriales para la prestación de servicios de asistencia sanitaria. Cada Zona cuenta con un Centro de Salud y los Consultorios necesarios según su disposición geográfica.

 En este marco organizativo y dentro de la estructura de la denominada Cartera de Servicios de Atención Primaria, sugerimos la planificación e inserción de la Atención Infantil Temprana en los Servicios de Unidades Clínicas y Equipos Básicos de este primer escalafón del sistema sanitario, probablemente ampliando y diversificando la oferta actual que conforma el Seguimiento de la Salud Infantil ya existente.

 Siguiendo una distribución lineal y en función del esquema actual del Sistema Sanitario Público de Andalucía, se muestra en la Tabla 2 la posible ubicación de la AT dentro de la mencionada Cartera de Servicios de Atención Primaria.

 -Ver Tabla 2 (anexo)-

 En resumen y por cuanto se ha puesto de manifiesto, el equipo interdisciplinar especializado o equipo básico de AT debería tener la suficientemente autonomía para cumplir eficazmente con las funciones diagnósticas que sean necesarias y al mismo tiempo, funcionar en completa integración con la red sectorizada de recursos sanitarios cercanos a los ciudadanos, facilitando su disponibilidad y contribuyendo también a la máxima integración social de las familias en su entorno natural. 

Fruto de las labores de valoración y diagnóstico precoz/temprano, se llevarían a cabo las correspondientes intervenciones directas sobre el niño y la familia. Dicho proceso terapéutico, de carácter preventivo y/o asistencial, deberá desarrollarse de forma inmediata, atendiendo a criterios de sectorización, sistematización, dinamismo e integralidad en las intervenciones (García Sánchez, Castellanos y Mendieta,1998).

 A pesar de insistir en la oportunidad de potenciar una verdadera red sectorizada de recursos próximos a la población y su familia en el ámbito sanitario más cercano, mediante la implantación de un régimen ambulatorio general en un centro físico de referencia, en ocasiones será necesario igualmente invertir las vías de acceso, posibilitando la capacidad de desplazamiento o itinerancia de los profesionales hacia los propios contextos familiares cuando las circunstancias así lo aconsejen (García Sánchez, 2002).

 Por sistematización entendemos el diseño, planificación y ejecución programada de todos los procedimientos y fases de actuación en AT (recepción o acogida, valoración, tratamientos continuados, alta, derivación, evaluación periódica, coordinación interna y externa, atención a demandas, ...), evitando así la práctica de acciones descoordinadas, improvisadas o disfuncionales.

 Todo lo que rodea concretamente al conjunto de intervenciones terapéuticas (metodología, técnicas, programaciones individuales, materiales empleados, etc.) deben adaptarse dinámicamente a la evolución del niño y su familia atendiendo a criterios regulares de control y evaluación de los programas y objetivos terapéuticos.  

 La integralidad en las actuaciones terapéuticas se refiere a la pretensión de abordar todos aquellos factores que son o pueden ser relevantes en la propia evolución individual del niño (aspectos biológicos, psicológicos, sociales, educativos), junto a aquellos otros relacionados directa o indirectamente con el entorno sociofamiliar que lo rodea (aspectos relacionales, de comunicación, implicación en los objetivos, factores ambientales influyentes, integración escolar, etc.). En definitiva, se trata de atender globalmente todas las áreas implicadas en el buen desarrollo evolutivo del niño (motora, cognitiva, social, comunicación y lenguaje).  

Tradicionalmente, se consideran tres grandes tipologías de la intervención en AT (VV.AA., 2000): 1) “Atención, intervención o estimulación temprana”: Entre sus objetivos se plantea básicamente la estimulación sensoriomotriz, cognitiva y el apoyo global al resto de áreas del desarrollo. En este apartado genérico tendría cabida la intervención especializada del Fisioterapeuta, tanto como actuación primaria sobre aspectos fundamentales del desarrollo motriz afectado, como integrando otro tipo de intervenciones de carácter más paralelo o secundario dentro de la correspondiente programación individual que se trate; 2) “Logopedia” o “intervención logopédica”: Se atienden específicamente los déficits, primarios o secundarios, del área de lenguaje-comunicación; y 3) “Psicoterapia” o “intervención familiar”: Se procura apoyo, asesoramiento y orientaciones específicas ante determinadas situaciones de riesgo o problemáticas concretas que afectan al equilibrio y desarrollo emocional del niño y/o la familia.

 En función del tipo de trastorno del desarrollo, el carácter de la intervención desarrollada y la periodicidad requerida para su atención, habitualmente pueden diferenciarse tres grandes grupos como potenciales usuarios de los recursos de AT: 1)Aquellos niños que, presentando una problemática compleja o suficientemente instaurada o documentada (discapacidad), van a precisar una intervención sistemática y constante con una periodicidad regular (tratamiento semanal). En esta situación, se efectúa una intervención directa con el niño y/o su familia, mediante una programación global que establece unos objetivos específicos de tratamiento en función de las necesidades valoradas; 2)Aquellos otros niños que, presentando  mejores expectativas o bien encontrándose en situaciones de riesgo o estados previos aún indeterminados, se les mantiene un seguimiento más variable o flexible en función de su desarrollo (quincenal, mensual, trimestral, etc.). En tal caso, la intervención se realiza más indirectamente, siempre dependiendo de las expectativas y la evolución real; y 3) Todos aquellos otros niños que, presentando dificultades menores o problemas transitorios más sencillos, se atienden normalmente a través de orientaciones puntuales a la familia (según demanda).  Las intervenciones son más genéricas y centradas habitualmente en los familiares.

             Siguiendo este esquema general, podemos diferenciar dos grandes programas genéricos de actuación (VV.AA., 2000) que se desarrollan habitualmente a partir de la valoración inicial y del primer diagnóstico funcional o cualitativo considerado: a) Tratamiento individualizado hacia el niño y su familia; y b) Seguimiento individualizado del niño y su familia.

         En cualquiera de estas dos programaciones generales deberían contemplarse dos posibilidades de atención familiar: Ambulatoria y Domiciliaria. Como se apuntaba más arriba, esta última opción, como es la itinerancia de los profesionales al domicilio familiar (García Sánchez, 2002), suele reservarse normalmente a determinadas circunstancias en las que los niños de muy corta edad presentan graves afectaciones en su desarrollo, o bien, el trabajo directo con las familias en su propio hogar se hace especialmente necesario e interesante, habitualmente con fines terapéuticos y/o estratégicos diversos: Búsqueda de mayor implicación en los objetivos a seguir; potenciar otros modelos de actuación en los familiares; especial afectación o dificultades de asimilación del trastorno que se trate; situaciones especiales de deprivación social que interfieren sobre el compromiso familiar; necesidades particulares de estimular o condicionar el hogar; etc., son algunas de las circunstancias que aconsejarían una atención domiciliaria en AT.    

Para sintetizar las diferentes características y tipos de intervención general citados, vamos a esquematizar la información en la tabla 3.

-Ver Tabla 3 (anexo)-

Al hablar de niños susceptibles de atenderse bajo el concepto de AT estamos considerando el periodo de 0 a 6 años, por varios motivos. En principio, es el tramo de edad establecido según los referentes técnicos más importantes del panorama actual en la materia a nivel nacional. Por ejemplo, así lo define El Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000) o el Manual de Buenas Prácticas en Atención Temprana de FEAPS (2001). 

Además, si bien las patologías más graves suelen manifestarse precozmente, desde el nacimiento o a edades muy tempranas (como el Síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc.), existe un gran porcentaje de niños que, sin contar con un diagnóstico precoz tan contundente y preciso, van manifestando a lo largo de su desarrollo problemas y dificultades más sutiles en su evolución (García Sánchez, Castellanos y Mendieta, 1998), necesitando igualmente de una intervención compensatoria especializada. Así podemos considerar por ejemplo, diversos retrasos madurativos, trastornos generalizados del desarrollo, síndromes inespecíficos, situaciones de alto riesgo bio-psico-social en general, etc.

Asimismo, se considera que cada vez es más creciente la población infantil de riesgo ante la presencia de diversos factores socio-culturales (estrés, modelos de convivencia familiar, estilos educativos, inmigración, etc.) que van determinando la necesidad de dirigir la AT hacia dichas problemáticas infantiles con una visión más amplia e integral (VV.AA., 2003).

 Como consecuencia de todo ello, es frecuente que cuando las dificultades que presentan los niños en su desarrollo son menos graves o pasan más inadvertidas en sus expresiones, la intervención temprana propiamente suele demorarse en el tiempo o incluso no llegar a tener lugar (García Sánchez, 2002). Determinadas dificultades no son detectadas o detectables antes de los 3, 4 ó 5 años, coincidiendo muchas veces con la entrada en los Centros Escolares (por ejemplo, retrasos madurativos moderados, dificultades relacionadas con el aprendizaje, problemas de atención, déficits socio-familiares, retrasos en la adquisición o desarrollo del lenguaje, etc.).  En este sentido, podemos establecer la siguiente regla general: Mientras mayor es el peso de lo psico-social sobre lo biológico más complicado se hace el inicio de una intervención verdaderamente temprana (Díaz Maysounave, 2002) y  más necesario resulta, en consecuencia, prolongar una atención en el tiempo para que ésta pueda ser realmente eficaz (por ejemplo, ante situaciones de riesgo socioambiental, trastornos de comunicación y/o lenguaje, problemas de conducta, dificultades emocionales, etc.).

En todos los casos y en estos últimos particularmente, será imprescindible potenciar y actualizar continuamente los niveles de formación e información de todos los agentes responsables de una detección eficaz en AT (Díaz Maysounave, 2002). Asimismo, habrá que promover progresivamente el reciclaje continuo de los profesionales y los recursos necesarios (técnicas, metodologías, instrumentos, materiales, etc.), que faciliten la consecución de los objetivos terapéuticos propuestos (Díaz Maysounave, 2001).

        Las dificultades para la detección temprana de trastornos menos evidente o más sutiles en el desarrollo antes señalada, que deducimos de nuestra experiencia cotidiana, se alimentan  también de las importantes carencias que observamos en el otro sector general que es competente en materia de atención infantil temprana, como es el educativo. Concretamente, nos referimos a la ausencia de verdaderos equipos de atención temprana que asuman y desarrollen sistemática e inequívocamente funciones especializadas de dicha materia en los centros escolares de nuestra comunidad andaluza en el tramo señalado de 0 a 6 años.  No olvidemos que este periodo coincide con el tramo de edad en que no es precisamente obligatoria la escolarización de los niños.

Además de todo lo anterior, entendemos que en un gran porcentaje de casos (normalmente en las discapacidades más graves), la atención individualizada que se mantiene en un servicio de AT debe, de algún modo, centralizar el conjunto de intervenciones y recursos que requiera el niño y/o su familia desde su nacimiento o desde la detección de sus necesidades, hasta, al menos, los 6 años de edad. Mientras mayores son las dificultades y más necesidades se manifiestan, la continuidad de la intervención debería estar más asegurada. Como ejemplo, podemos considerar el período crítico de los primeros años de escolarización, momento especialmente delicado en donde la actuación de los profesionales de AT resulta fundamental como elemento de referencia constante que desarrolla funciones de  mediación y orientación técnica, al tiempo que aportando serenidad ante diferentes demandas y fuentes de estrés para la familia y los profesionales del sector educativo en estas complejas situaciones.

 En definitiva, será otra función esencial de la AT favorecer positivamente la transición del niño con discapacidad hacia posteriores etapas curriculares, contribuyendo a que las diferentes estructuras que puedan activarse actúen con la mayor coordinación posible (García Sánchez, 2002).

En cualquier caso, parece que los criterios de edad que se establecen para finalizar los tratamientos o intervenciones específicas de AT, deben adaptarse a las diferentes realidades del niño, su familia y el entorno,  adoptándose la flexibilidad necesaria en la práctica para aquellas circunstancias que así lo aconsejen. Si bien es oportuno establecer límites y criterios claros, no sería de recibo actuar con una rigidez excesiva en aquellos casos que se perciba como contraproducente.  No debemos olvidar que, en muchos casos, la AT es un primer eslabón en la cadena de servicios y recursos que puede necesitar la población infantil con discapacidad y su familia a lo largo del tiempo (García Sánchez, 2002). Nuevamente apelamos a la especial sensibilidad que siempre debe estar presente en la atención a este importante sector asistencial.

4. SOBRE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN SEVILLA

         En el verdadero mosaico que ofrece la AT en Andalucía, queríamos detenernos brevemente en las particularidades de la provincia de Sevilla, por ser nuestra realidad cotidiana.

Creemos no equivocarnos si afirmamos que, en comparación a otros modelos de subvención, el panorama sevillano de AT es quizás de los más favorecidas y favorables, por cuanto existe toda una red de servicios sectorizados, municipales y en la mayoría de los casos de ámbito comarcal, que  han venido funcionando a través de Convenios anuales prorrogados entre los Ayuntamientos respectivos y la Delegación Provincial de Asuntos Sociales, presentando una unificación importante en sus criterios técnicos y en su funcionamiento básico bajo la denominación común del Programa de Atención Infantil Temprana (PAIT).

Este Programa, de importante trayectoria y arraigo en la red de recursos públicos municipales, fue diseñado e impulsado a partir de los años 80 desde el antiguo Centro Base de Minusválidos de Sevilla.  El PAIT y su materialización progresiva a través de los respectivos servicios (denominados SAIT) representa, con sus logros y limitaciones, una experiencia única en todo el territorio andaluz como modelo de AT universal, público, gratuito y cercano a la población en su medio rural.

Con todo, este modelo de AT en Sevilla presenta importantes lagunas, fundamentalmente originadas por las características del propio sistema de financiación que los sustenta. Nos referimos a la injusta limitación que supone que únicamente se financie el tratamiento de un número de niños establecido anualmente y no se reconozcan, o bien se incluyan indirectamente bajo dicha partida (en cuyo caso el importe es mínimo), diversas funciones que forman parte de la intervención temprana dirigida hacia el niño, la familia y el entorno. De este modo, no aparecen financiados directamente actividades tales como la atención sobre la familia, labores de valoración inicial, detección, coordinación intersectorial e interprofesional con los diferentes agentes de derivación, integración y seguimiento escolar de la población atendida, actividades de concienciación y sensibilización de la población en general, derivación hacia otros recursos externos, etc.  De igual forma, tampoco se contemplan acciones de seguimiento, orientación y atención de otros casos que, por diferentes circunstancias, acuden a los servicios y no pasan a engrosar los listados oficiales de niños atendidos. Igualmente, no se financian aquellos niños atendidos que superan el número de plazas establecido al inicio de los convenios.

 Este sistema de financiación, además de no responder al conjunto de necesidades reales que son atendidas desde los correspondientes servicios, corre el riesgo de menoscabar la calidad de la atención que se ofrece a los usuarios si solamente se justifica a través de ciertos criterios numéricos parciales (García Sánchez, 2002).  En todo caso, resultaría más completo un análisis cuantitativo que, además del número de niños o las horas de tratamiento mensuales, también valorase otras cifras importantes como pueden ser el número de habitantes y porcentaje de población infantil, número de localidades atendidas, centros de educación infantil y colegios de la zona con los que se interviene, consultorios y centros de salud con los que se mantiene coordinación, zonas de trabajo social, etc...  

 Tenemos que reconocer que este tradicional vacío en el sistema de subvención se intenta compensar habitualmente por la buena disposición y voluntad de los profesionales implicados que, en muchas ocasiones, se ven expuestos a una fuerte presión. En unos casos, para tratar de equilibrar el modelo de calidad que se pretende conseguir con el mantenimiento de cifras y estadísticas que estabilicen económicamente la continuidad del servicio.  En otras ocasiones, se soportan ratios de atención altísimas en relación al número de niños que atiende cada profesional, con un desbordamiento y masificación verdaderamente desaconsejable a todos los niveles, sin que se instrumenten mecanismos compensatorios para estas adversas circunstancias.  

 Teniendo en cuenta estas dificultades y atendiendo a diferentes factores individuales decisivos (patología, afectación, evolución, tipo de tratamiento, demanda familiar, etc.), se hace necesario definir unos criterios estables de cuál debe ser la ratio de atención aconsejada por terapeuta. El Manual de Buenas Prácticas  en Atención Temprana (FEAPS, 2001) considera la cifra de 12-14 niños por terapeuta, sugiriendo 2 sesiones semanales por cada niño. Con esta proporción, se dedicarían 25-28 horas semanales a dicha atención terapéutica directa. Hasta completar la jornada laboral, se desempeñarían las demás actividades indirectas de programación, realización de informes individuales, coordinación interna y externa, entrevistas, visitas y seguimientos a otros centros, etc. 

 Calificamos también de sobreesfuerzo profesional destacado el hecho de que la composición de los diferentes servicios de AT en la provincia de Sevilla suele estar limitado a uno o dos terapeutas y de formación monodisciplinar (habitualmente psicólogos). Entendiendo que esta realidad responde también a criterios económicos (en cuanto a la dotación dineraria de los servicios), los profesionales tratan igualmente de compensar en lo posible la necesaria interdisciplinariedad en AT a través de labores continuadas de coordinación interprofesional con diferentes agentes relacionados con la AT, generalmente adscritos al sector sanitario (pediatras y personal de unidades médicas especializadas) y educativo (educadores, orientadores y profesores de escuelas y centros infantiles). Es  el momento de tratar de lograr que este tipo de actuaciones no se abonen al criterio personal y voluntario o a las posibilidades variables del personal de turno, sino que forme parte de sus obligaciones y de su respuesta profesional cotidiana (Díaz Maysounave, 2002).

5. CONCLUSIONES

Como decíamos al comienzo de este documento, desconocemos cómo la administración de la Junta de Andalucía en general y la Consejería de Salud en particular tiene previsto o no la implantación de la atención infantil temprana en nuestra comunidad al amparo de la aplicación de la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía.  Lo que sí sabemos, por determinadas comunicaciones oficiales, como son las finalizaciones de convenios entre Delegaciones provinciales y entidades locales en el ámbito de Asuntos Sociales, es que dicho proceso debe estar muy próximo en el tiempo.

Desde nuestra perspectiva de asociación de profesionales, apostamos por que el traspaso definitivo de la AT al Sistema Sanitario Público andaluz, con los procedimientos que se determinen al efecto, debe traducirse en un salto de calidad importante con respecto a los modelos desarrollados hasta ahora. Por tanto, entendemos que dicho proceso de cambio debe partir inicialmente de los recursos y experiencias existentes, adoptando una clara intencionalidad potenciadora, constructiva y optimizadora respecto a las intervenciones dirigidas a los niños con discapacidad o en situación de riesgo, su familia y la comunidad en general.

En este marco general de intenciones, vamos a resumir las principales propuestas técnicas que han ido apareciendo a lo largo del presente documento:

·        Partimos de la definición y los principios generales que plantea el Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000), como criterios básicos para el diseño y planificación futura de la AT en nuestra región.

·        Proponemos la idoneidad de habilitar un espacio socio-sanitario dedicado a la atención infantil temprana, insertado en el Sistema Sanitario Público y al amparo de sus principios fundamentales de actuación.

·        Defendemos que la Valoración y Diagnóstico de la población infantil con discapacidad o en situación de riesgo, debe recaer sobre un Equipo Básico, Interdisciplinar y Especializado con formación, información y experiencia contrastados en el campo de la AT.

·        Proponemos la integración o incorporación de la figura del Terapeuta de atención directa al niño y su familia al resto de servicios o apoyos que podrían conformar dicho Equipo Básico de AT (pediatra, fisioterapeuta, trabajadora social, otros profesionales).

·        Defendemos la integración de dicho Equipo Básico de AT desde la Atención Primaria (Centros de Salud), como un recurso más del circuito o sistema sanitario público.

·        Fruto de las labores de valoración y diagnóstico iniciales, se llevarán a cabo las intervenciones directas sobre el niño y la familia, de acuerdo a criterios de sectorización, sistematización, dinamismo, evaluación, integralidad y globalidad.

·        Genéricamente, los profesionales competentes en su área desarrollarán tres tipos de actuaciones posibles: Intervención Temprana; Logopédica; y Familiar.

·        Cualquier intervención se podrá englobar en alguno de estos dos programas generales: De Seguimiento o de Tratamiento individualizado.

·        Las características propias de cada intervención y la periodicidad requerida dependerá del tipo de trastorno atendido.  En este sentido, se pueden considerar tres tipos de usuarios potenciales de los recursos de AT: Discapacidades documentadas; situaciones indeterminadas o estados previos; y dificultades menores.

·        Diversos argumentos de peso (dificultades para la detección precoz, demanda creciente de otros factores de riesgo, carencias del sector educativo, etc.), justifican que los servicios de AT deben atender a la población infantil durante, al menos, el periodo de 0 a 6 años .

·        Será fundamental potenciar y actualizar periódicamente la formación e información de los profesionales responsables de la AT (reciclaje continuo).

·        Consideramos que el sistema de financiación de los tratamientos de AT pasa por la superación de sistemas arcaicos (basados en el establecimiento de un determinado número de niños atendidos bajo determinados criterios) y la apuesta por la potenciación del carácter de SERVICIO (asistencial y/o preventivo) hacia la población de referencia en su conjunto.

6. REFLEXIONES FINALES

    Tal como sucede en los procesos madurativos de los niños, las dinámicas de crecimiento arrastran consigo márgenes de incertidumbre e inestabilidad, hasta que se asimilan y acomodan efectivamente los cambios. Así, entendemos las expectativas que se despiertan con el traspaso de competencias de la AT del marco de asuntos sociales al de salud en Andalucía. Es decir, esperamos que esta evolución suponga un verdadero progreso respecto a los modelos tradicionales y que la balanza de ventajas e inconvenientes posibles se incline claramente hacia los primeros.

Por tanto, partimos de que el cambio a Salud puede resultar muy beneficioso, principalmente para facilitar algunos de los considerados problemas endémicos de la AT y por ello, necesitados de mayor desarrollo, tales como la Prevención y la Integración socio-familiar de la población infantil con trastornos en el desarrollo en sus primeras edades. 

 Respecto al primero de ellos, la Prevención, porque desde la organización del modelo sanitario podrían quedar resueltos en gran medida situaciones claves ligadas al diagnóstico precoz / temprano, la detección y la derivación entre profesionales y servicios, hasta ahora de dependencia y organización administrativa diferente.  Además, los diferentes niveles de prevención (primaria, secundaria y terciaria) aumentan incuestionablemente sus posibilidades de desarrollo y viabilidad desde la experiencia y trayectoria que acumula el modelo de funcionamiento sanitario. De algún modo, se trataría de enriquecer las labores preventivas propiamente bio-médicas, con las aportaciones psico-sociales procedentes de otras áreas ya intervinientes en AT.

 En relación al segundo factor, la socialización, normalización e integración social de las familias con niños discapacitados o en situación de alto riesgo, estamos convencidos de que la implantación definitiva de los recursos de AT en la red sectorizada de Atención Primaria de Salud y la simplificación del acceso a los mismos, facilitaría enormemente dichos objetivos en el terreno de la realidad cotidiana de las familias implicadas en estas circunstancias.

 Consideramos que, partiendo de la precariedad y limitación económica que, con frecuencia, decide finalmente el tipo de concreción real de estos procesos a niveles político-administrativos, realizamos en este documento un planteamiento pragmático en coste y supuestamente viable en su implantación, pues como se viene argumentando se trataría inicialmente de incorporar la figura del Terapeuta de atención directa al niño y su familia a un posible Equipo Básico de AT, cuyos profesionales ya funcionan con distintas competencias y asignaciones (Pediatra, Fisioterapeuta, Trabajador Social, otros).

 Con este esquema inicial, la determinación del citado espacio socio-sanitario de AT (servicio, unidad, centro,...) tendría que fundamentarse necesariamente en la coordinación de servicios o apoyos complementarios.  En este modelo de coordinación de recursos habría que evitar ciertos riesgos, tales como que la familia deba peregrinar de un sitio a otro. La idea sería, más bien, que sean los distintos profesionales que se relacionan los que se muevan en función de la demanda real y la fase de actuación que se trate en cada momento (diagnóstico, diseño de programaciones individuales, tratamiento directo, seguimiento, evaluación, ...). Sin embargo, el Terapeuta de AT sí tendría una ubicación fija en dicho espacio para la atención planificada al niño y su familia, convirtiéndose de alguna manera en  referente y nexo de unión constante para la familia en relación al resto de recursos.  Sin perjuicio de la normal dedicación a las demás labores o gestiones externas o de carácter más indirecto igualmente necesarias (reuniones de coordinación, programación, elaboración de informes de evolución, visitas domiciliarias, seguimientos en escuelas infantiles, etc.). 

 De cualquier forma, lo que aquí se plasma no es sino un conjunto de reflexiones y sugerencias como planteamiento inicial, a mejorar indudablemente con otras aportaciones, propuestas y análisis críticos diversos y, en su caso, con la propia evaluación del proceso seguido ya a través de la práctica diaria.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Díaz Maysounave (2001): Resumen y conclusiones de las Jornadas de Atención Temprana: Coordinación e Integración de Servicios Socio-Sanitarios. Revista de Atención Temprana, 4 (2), 108-112.

 Díaz Maysounave (2002): Reflexiones sobre el proceso y la eficacia de la detección en Atención Temprana. Revista de Atención Temprana, 5 (2), 111-117.

 García Sánchez, F.A.; Castellanos, P.; y Mendieta, P.(1998): Definición de Atención Temprana y de sus vertientes de intervención desde un Modelo Integral. Revista de Atención Temprana 1(2), 57-62.

 García Sánchez, F.A. (2002): Reflexiones acerca del futuro de la Atención Temprana desde un modelo integral de intervención. Siglo Cero,  32 (2), 5-14.

 Grupo de Atención Temprana (2000): El Libro Blanco de la Atención Temprana. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalías. Madrid.

 VV.AA. (2000): Informe técnico sobre el modelo de intervención en atención temprana para la Región de Murcia. Revista de Atención Temprana, 3 (1), 37-47.

 VV.AA. (2001): Manual de Buenas Prácticas en Atención Temprana. FEAPS. Madrid.

 VV.AA. (2003): Monográfico sobre Atención Temprana. Revista Minusval. IMSERSO. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid.

 Web: www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/     

ANEXO: TABLAS QUE SE CITAN EN EL TEXTO

* Tabla 1: Conceptos básicos ligados a la AT, según modelos tradicionales o expectativas de futuro.

* Tabla 2: Ubicación posible de la Atención Infantil Temprana en el esquema sanitario público de Andalucía.

* Tabla 3: Representación esquemática de tipologías de trastornos, características de las intervenciones y periodicidad en la atención.