“Informe técnico sobre la implantación de la atención infantil temprana en el sistema público de salud en Andalucía”.

INTRODUCCIÓN

En nuestra comunidad, la atención temprana (AT) se encuentra actualmente en una situación de espera marcada por el traspaso definitivo de competencias del marco de asuntos sociales al sanitario. Como todo proceso de cambio y en ausencia de informaciones oficiales, se están generando importantes expectativas en los diferentes ámbitos relacionados con este sector (familiares, sociales, colectivos profesionales, etc.). Situados en el campo de las asociaciones de profesionales, nos planteamos contribuir positivamente a dicho traspaso de competencias aportando una revisión técnica de determinados aspectos que nos parecen fundamentales para ser valorados seriamente en el diseño y desarrollo próximo de la AT.

DEFINICIÓN Y PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA

Por su importante calado institucional (Real Patronato sobre Discapacidad) y siendo producto  del consenso de múltiples profesionales de todo el territorio español (Grupo de Atención Temprana), el Libro Blanco de la Atención Temprana (Madrid, 2000) se ha convertido en marco fundamental de obligada referencia. Desde este documento “se entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

Desde el Libro Blanco de la Atención Temprana se establecen igualmente los siguientes principios básicos que deben guiar la planificación y el buen desarrollo de la AT en cualquier comunidad:

-         Diálogo

-         Integración y participación (sociofamiliar)

-         Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades

-         Responsabilidad pública

-         Interdisciplinariedad y alta cualificación profesional

-         Coordinación

-         Descentralización

-         Sectorización

MARCO LEGISLATIVO

A partir de la publicación de la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía (aprobada por el Pleno del Parlamento de Andalucía en sesión celebrada los días 10 y 11 de marzo de 1999 y publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía número 45, del 17 de Abril de 1999), es una evidencia que el desarrollo próximo de la atención infantil temprana en nuestra región pasa por su implantación en el Sistema Público de Salud, tal y como se desarrolla expresamente en el Artículo 11 de dicho texto legal.

Las expectativas que se derivan de este marco general de intenciones, nos conduce a una revisión y ampliación de lo que es y se entiende por atención temprana (AT) en nuestra comunidad. Creemos que ha llegado el momento de asumir que las necesidades derivadas de unas situaciones de discapacidad o de riesgo de padecerlas en cualquier edad, además del peso específico que pueden desempeñar los componentes sociales posibles, afectan singular y globalmente a la SALUD de la persona y su familia en su percepción más amplia (partiendo de la definición de la OMS, “Salud es el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la mera ausencia de enfermedad o dolencia”). Por tanto, las situaciones de discapacidad y/o los estados previos que pueden conducir  a ellas, requieren consecuentemente una atención sanitaria similar, en concepción, estructura y disposición de recursos básicos, a la puede requerir cualquier otra manifestación que afecte a la salud de los individuos, en diferentes procesos, situaciones y etapas evolutivas. Respetando en todo caso las peculiaridades y necesidades de un modelo de AT que considere los aspectos bio-psico-sociales en la intervención.

Más allá de las interpretaciones o reflexiones personales, este tipo de argumentación cuenta con un respaldo legislativo contundente a todos los niveles. Desde la generalidad de la Declaración Universal de los Derechos del Niño y la Constitución Española, hasta la especificidad de la propia Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía. En síntesis, es claro que los niños con problemas en su desarrollo son sujetos de pleno derecho de nuestra sociedad y  están amparados en igualdad por los mismos principios fundamentales que todos los ciudadanos. Consecuentemente y en pura lógica, deben estar especialmente garantizados los derechos de aquellos niños que pueden requerir precisamente una atención especializada por manifestar o padecer riesgo de presentar determinadas discapacidades. 

En el ámbito sanitario particularmente, la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía (publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, número 74, de 4 de julio de 1.998), configura el Sistema Sanitario Público de Andalucía, que asegura el derecho a la protección de la salud de todos los ciudadanos de nuestra comunidad. Dicha Ley define el mencionado Sistema Sanitario Público de Andalucía como el conjunto de recursos, medios organizativos y actuaciones de las Administraciones sanitarias públicas de la Comunidad Autónoma o vinculadas a las mismas, orientados a satisfacer el derecho a la protección de la salud a través de la promoción de la salud, prevención de las enfermedades y la atención sanitaria.  Además, se hace constar que el Sistema Sanitario Público de Andalucía, tiene como principios:  la Financiación Pública; el aseguramiento Universal y Único; la Integralidad de la atención y la Equidad en la Distribución de los Recursos.

Por tanto, podemos concluir esta fundamentación legislativa básica afirmando que, como es sabido y era de esperar, no existe una carencia de marcos legales que definan obligaciones y competencias fundamentales (“líneas maestras”) en materias relacionadas directamente con la población objeto de AT, sino enormes lagunas, ausencias y limitaciones pragmáticas en su aplicación universal y sistemática por parte de los sectores que son competentes. Y más específicamente, en lo que al ámbito del sistema sanitario se refiere.

Así pues, en las circunstancias actuales (marcadas por la aplicación de la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía), abogamos por la idoneidad de habilitar un espacio socio-sanitario cercano a los ciudadanos en su medio natural que, insertado en el marco de actuación del Sistema Sanitario Público de nuestra Comunidad (y apelando por tanto a sus principios fundamentales), asegure una atención de calidad e integral (bio-psico-social) a la población infantil (y familia) que, en sus primeras edades, presente o pueda presentar trastornos en el desarrollo.

PANORAMA ACTUAL: REFLEXIONES PARA EL AVANCE DE LA ATENCIÓN TEMPRANA EN ANDALUCÍA.

No nos corresponde ni es nuestra intención hacer una defensa de los beneficios de la AT, tratando de desarrollar o justificar su validez científica. En la actualidad es, afortunadamente, un debate ya superado por la evidencia de su eficacia y necesidad (y si no, ¿cómo interpretar, por  ejemplo, la influencia directa de la AT sobre aspectos neurobiológicos, sensoriales o conductuales en los primeros años de vida; las acciones optimizadoras y compensatorias  de las diferentes áreas del desarrollo madurativo; la finalidad preventiva primaria, secundaria o terciaria de las actuaciones profesionales; el trabajo con la familia;  su contribución a la integración y normalización del menor en su entorno, etc.?).

Si atendemos a criterios cuantificables, la OMS considera del 3 al 5% de los recién nacidos como de alto riesgo de padecer una discapacidad y en torno al 12% de riesgo moderado, precisando atención médica tras el nacimiento. Por su parte, las últimas estimaciones del Plan de Acción para Personas con Discapacidad (1997-2002) establecen que, en nuestro país, entre el 2 y el 3% de los niños presentan graves deficiencias tras el nacimiento; y  entre el 6 y el 8% de los niños menores de 6 años manifiestan problemas importantes a lo largo de su desarrollo.

Por otro lado, tampoco pretendemos entrar a detallar exhaustivamente la realidad de la AT en Andalucía. Aunque sí poseemos conocimientos directos suficientes para afirmar que existe un panorama general caracterizado por una compleja variabilidad y multiplicidad de circunstancias diferentes por cada una de las provincias andaluzas.

Si valoramos las características estructurales y formales de base de los diferentes recursos (tipología de centros, denominación, naturaleza, número, financiación, dependencia administrativa, personal, etc.), nos encontramos que la realidad interprovincial e incluso intraprovincial presenta una diversificación destacada, coexistiendo diferentes modelos básicos de intervención hacia la comunidad.

Esta misma variabilidad en lo estructural puede trasladarse a la propia dinámica funcional de los respectivos centros y servicios. Es decir, aunque los objetivos que se persiguen sean idénticos o similares (maximizar el potencial del desarrollo del niño; prevenir el desarrollo de problemas secundarios o retrasos en el desarrollo y mantener al niño en su contexto natural apoyando y orientando a la familia), la diversa casuística estructural y funcional de los diferentes recursos conlleva que se desarrollen distintas políticas y realidades que, a la postre, afectan a lo que podemos entender como vertientes fundamentales de la AT: Prevención, Detección e Intervención.

Por todo ello, pensamos que el cumplimiento efectivo de las disposiciones legales para el desarrollo próximo de la atención infantil temprana en Andalucía se convierte en una oportunidad histórica que puede (y debe) transformar progresiva y positivamente la realidad  de la AT en nuestra comunidad, optimizando los recursos existentes y ofreciendo una respuesta única e integral, basada en criterios de universalidad, publicidad, gratuidad, cercanía, calidad y eficacia. 

Desde sus orígenes, el modelo de AT seguido en Andalucía se ha enmarcado mayoritariamente en el ámbito de actuación de Asuntos Sociales. De este modo, ha tenido tradicionalmente su justificación a través de lo que se puede definir como acción solidaria de la administración hacia los colectivos más desfavorecidos, entre los que se encuentra la atención a la población infantil con discapacidad.  Así, se ha venido contemplando y planificando la atención a este importante sector en el terreno de las “prestaciones” sociales coyunturales hacia determinados “beneficiarios” y nunca, hasta ahora, como un derecho verdaderamente primario, afianzado y generalizado para toda la comunidad andaluza. 

Así pues, nos encontramos ante una especial coyuntura que, partiendo de la experiencia previa acumulada, debería suponer un avance cualitativo en sus dimensiones fundamentales (conceptuales, estructurales y funcionales), en lo que se refiere a lograr un modelo de AT basado en criterios de mayor calidad y eficacia.   

Con este planteamiento básico, creemos que habría que comenzar por modificar la propia terminología empleada para definir a la población objeto de una intervención temprana especializada. De este modo, proponemos evitar el “etiquetaje” tradicional de dicha población, percibida como “beneficiaria de prestaciones sociales”, para ubicarla directamente como “usuaria de recursos sanitarios públicos”. En definitiva, se trata de una diferente concepción que debe entenderse como una clara apuesta por la superación de modelos tradicionalistas que, en ocasiones, suelen ofrecer respuestas limitadas y parciales al conjunto de necesidades que presenta dicha población en situación de precisar una intervención temprana más integral.

En este sentido y como situación prototípica, estratégica en el conjunto de actuaciones relativas al campo de la AT, consideramos que debe superarse una de las fases más cruciales y a la vez más característicos del funcionamiento tradicional de la AT en nuestra región. Nos referimos  concretamente al proceso de diagnóstico temprano de alteraciones en el desarrollo infantil. Esta decisiva intervención, facilitadora del resto de actuaciones preventivas y asistenciales que se desarrollan sobre el conjunto niño-familia-entorno, no debe estar encorsetada por la limitación que supone la determinación del grado de minusvalía y la orientación sobre ciertas prestaciones o beneficios sociales a las que la familia puede acceder bajo dicho reconocimiento y, en último término, la derivación a los servicios de AT más cercanos.  Por establecer una sencilla comparación, acaso si una persona que es aconsejada por su médico de cabecera que puede necesitar unas gafas, ¿acude previamente a un equipo técnico (externo al sanitario) que dictamina si sus circunstancias generales son “adecuadas” para acudir posteriormente al oftalmólogo o al óptico (independientemente de cómo las paga o qué ayudas podría recibir para comprarlas)?

Sin menospreciar el interés y utilidad del reconocimiento del grado de minusvalía, especialmente para determinadas circunstancias socio-familiares, pensamos que esta valoración social no debería ser el “filtro único” que seleccione el acceso a los servicios directos de atención al niño y su familia de la población infantil que puede precisarla. Es decir, pensamos que podría ser un recurso paralelo para quienes necesiten dicho reconocimiento y sus prestaciones derivadas, pero no la única vía de acceso a una atención especializada. Más aún, cuando dichos recursos sociales (función que corresponde a los Centros de Valoración y Orientación de las Delegaciones provinciales de Asuntos Sociales), además de ser muy específicos y externos al organigrama sanitario, suelen presentar una saturación importante que dificulta la diligencia y rapidez que se precisa según la filosofía y los objetivos preventivos (primarios, secundarios, terciarios) que se divulgan y se pretenden alcanzar en AT.

El hecho de que las funciones de diagnóstico y/o valoración-orientación de necesidades de AT se centralicen y monopolicen en los citados Centros Base, da pie a otras situaciones que son claramente mejorables. Nos referimos concretamente a la desorientación e incomprensión que frecuentemente se produce en la familia (entendida como agente activo y participativo), y entre los diferentes recursos para una detección temprana eficaz (agentes sanitarios y educativos principalmente), cuando la atención que debe desarrollarse inmediatamente no transcurre precisamente así.  Y esto sucede habitualmente cuando, insistimos, partimos de y pregonamos la necesidad y los beneficios contrastados de una atención verdaderamente “temprana”.   

Si es poco todo lo señalado, destacamos otra grave dificultad más para la familia en situación de recibir una AT: La excesiva peregrinación que suelen sufrir de unos servicios a otros entre diferentes sectores, agentes y disciplinas profesionales diversas. Desgraciadamente, suelen padecer itinerarios interminables (sin descartar idas y vueltas), de este tipo: educador del colegio-pediatra-salud mental infantil-otros servicios médicos-servicios sociales comunitarios-servicio de AT-Centro Provincial de Valoración y Orientación-servicio de AT...

Más allá de criterios técnicos, como pueden ser el estudio de una distribución más racional de los recursos y sistemas de coordinación interna realmente eficaces, defendemos abiertamente que habría que mostrar una especial sensibilidad hacia aquellas familias a las que se les comunica que sus hijos presentan (o pueden presentar) dificultades en el desarrollo. En definitiva, nos parece fundamental cuidar al máximo el tipo de acceso (fácil, directo, cercano) a los recursos especializados en estas delicadas situaciones.

Decíamos anteriormente que existe una preocupación generalizada sobre las necesidades de mejorar la detección precoz/temprana de dificultades en el desarrollo infantil, con objeto de que la derivación y actuación consiguiente de los servicios especializados logre aumentar las perspectivas de buena evolución y la prevención de riesgos mayores en dicha población. Al mismo tiempo, se coincide en señalar a los agentes especializados en intervención temprana como “grandes conocedores” de la población objeto de AT y por ello, poseedores en parte de una gran responsabilidad con respecto  al establecimiento y re-definición de criterios (mayoritariamente psico-sociales), que contribuyan a un proceso de detección más completo y eficaz por parte de los diferentes agentes que por su dinámica profesional tienen acceso natural al conjunto de la población infantil de riesgo bio-psico-social (principalmente pediatras y educadores de escuelas infantiles).  Sin embargo, entre las funciones de referencia de los profesionales de AT en Andalucía no se ha contemplado históricamente las de Valoración Diagnóstica, a pesar de que en numerosas ocasiones las posteriores “valoraciones oficiales” (procedentes como decíamos de los Centros de Valoración y Orientación), puedan basarse de manera destacada en las impresiones o juicios previos que aportan dichos profesionales para la documentación técnica de los casos. Esta limitación, que calificamos como paradójica, unida a la necesidad de atender las demandas con una agilidad acorde a la que se pregona para justificar la intervención ante otros agentes de detección a los que habitualmente se pretende informar y sensibilizar en este sentido, debe hacernos reflexionar en definitiva sobre este tipo de cuestiones básicas: ¿Quiénes deben ser responsables del proceso diagnóstico en AT?; ¿Cómo optimizar dicho proceso?; ¿Sobre qué principios básicos debe basarse?; ¿Qué consecuencias o actuaciones fundamentales deben derivarse de dicha valoración? . 

Bajo nuestro criterio, esta responsabilidad y las funciones que se precisan deben recaer directamente en un equipo interdisciplinar especializado, con formación, información y experiencia suficientemente contrastados en el campo de la AT.

En cuanto a la composición básica de dicho equipo de AT, consideramos necesaria la intervención o integración de especialistas procedentes del ámbito médico (médico pediatra o neuropediatra; fisioterapeuta), psicológico (psicólogo especialista), educativo (pedagogo, educador o terapeuta; logopeda) y social (asistente social).         

            La formación de dichos profesionales deberá ser altamente cualificada, bien a través de estudios reglados especializados y prácticas formativas en este campo, o bien mediante la justa valoración de la experiencia directa acumulada a través del desempeño continuado en puestos idénticos al exigido en centros y servicios acreditados de AT.

            Se da la circunstancia de que parte de los perfiles profesionales mencionados forman ya parte de la plantilla de los Centros de Salud de Atención Primaria, como son el pediatra, asistente social y fisioterapeuta.  Siguiendo este razonamiento, además de la necesaria planificación, redistribución y racionalización de funciones y competencias que la inclusión parcial de dichos profesionales en una unidad o servicio de AT requeriría, se trataría de integrar, en el ámbito de actuación de dicho equipo de AT, la figura del terapeuta de atención directa al niño (con formación en psicología o en campos afines como educación especial o pedagogía terapéutica; además del logopeda o especialista en audición y lenguaje) y su familia (normalmente, funciones propias del psicólogo especialista o del asistente social).

Este multiprofesional e interdisciplinar equipo de AT, se planteará  pues una finalidad integral en la intervención. Es decir, habrán de abordarse los diferentes factores biológicos, psíquicos, sociales, educativos, familiares, ambientales, culturales, etc. que puedan incidir globalmente en las  diferentes vertientes del desarrollo (motor, cognitivo, comunicativo,  social) del niño con discapacidad o en situación de riesgo.

Mediante el oportuno diseño y planificación previa en el sistema sanitario, habrá de establecerse un espacio formal propio acorde y en las condiciones que se prevean, que facilite el contacto, la comunicación y el desarrollo de acciones potenciadoras del trabajo en equipo. Es decir,  basado en una alta coordinación, compenetración, corresponsabilidad, integración de funciones, homogeneidad en las actuaciones, etc.  

En lo que respecta al proceso de detección, desde que se sospecha o valoran determinadas situaciones que pueden afectar al desarrollo infantil, hasta la actuación de dicho equipo interdisciplinar de AT que confirme o no dichas expectativas y pueda iniciar una respuesta específica (integral, programada, dinámica) a las demandas de intervención, será fundamental lograr que transcurra con la mejor coordinación posible.  Es decir, evitando en lo posible que la detección en AT arrastre consigo situaciones complejas, poco comprensibles, prolongadas excesivamente en el tiempo, basadas en voluntarismos personales, precisando intervenciones sectoriales externas, parciales y escasamente relacionadas entre sí, con cargas peyorativas y prejuicios sociales concomitantes, exigiendo largos desplazamientos respecto al lugar de residencia, etc. 

Si partimos de que los servicios de pediatría ubicados en los Centros de Salud de Atención Primaria en general y, los programas de seguimiento del niño sano en particular, se pueden considerar como los principales agentes (directos o indirectos) para la detección temprana de necesidades de AT en la población infantil, se trataría de lograr la integración de los recursos especializados de AT en el sistema general de actuación hacia dicha población, como un eslabón interno más del circuito sanitario. De este modo, se lograría que dicha intervención de los servicios de AT se facilitase al máximo, transcurriendo la derivación hacia ellos como un procedimiento interno, cercano, ágil, simplificado, rápido, directo y funcional.  Para ello y citando la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía en su Artículo 11 sobre detección de deficiencias y atención temprana, “el sistema público de salud establecerá los sistemas y protocolos de actuación técnicos necesarios, para que desde la atención primaria en adelante quede asegurado el asesoramiento y tratamiento necesario”.

En resumen y por cuanto se ha puesto de manifiesto, el equipo interdisciplinar especializado de AT debería tener la suficientemente autonomía para cumplir eficazmente dichas funciones diagnósticas y al mismo tiempo, funcionar en completa integración con la red sectorizada de recursos sanitarios cercanos a los ciudadanos, facilitando su disponibilidad y contribuyendo también a la máxima integración social de las familias en su entorno natural. 

Fruto de las labores de valoración y diagnóstico precoz/temprano, se llevarían a cabo las correspondientes intervenciones directas sobre el niño y la familia. Dicho proceso terapéutico, de carácter preventivo y/o asistencial, deberá desarrollarse de forma inmediata, atendiendo a criterios de sectorización, sistematización, dinamismo e integralidad en las intervenciones. 

En materia de AT, la cercanía de los servicios a los usuarios en su medio rural nos parece especialmente necesario. Por tanto, sería oportuno facilitar realmente la efectividad de una red sectorizada de recursos próximos a la población y su familia en el ámbito sanitario desde la atención primaria.

Por sistematización entendemos el diseño, planificación y ejecución programada de todos los procedimientos y fases de actuación en AT (recepción o acogida, valoración, tratamientos continuados, alta, derivación, evaluación periódica, coordinación interna y externa, atención a demandas, ...), evitando así la práctica de acciones descoordinadas, improvisadas o disfuncionales.

Todo lo que rodea concretamente al conjunto de intervenciones terapéuticas (metodología, técnicas, programaciones individuales, materiales empleados, etc.) deben adaptarse dinámicamente a la evolución del niño y su familia atendiendo a criterios regulares de control y evaluación de los programas y objetivos terapéuticos.  

La integralidad en las actuaciones terapéuticas se refiere a la pretensión de abordar todos aquellos factores que son o pueden ser relevantes en la propia evolución individual del niño (aspectos biológicos, psicológicos, sociales, educativos), junto a aquellos otros relacionados directa o indirectamente con el entorno sociofamiliar que lo rodea (aspectos relacionales, de comunicación, implicación en los objetivos, factores ambientales influyentes, integración escolar, etc.). En definitiva, se trata de atender globalmente todas las áreas implicadas en el buen desarrollo evolutivo del niño (motora, cognitiva, social, comunicación y lenguaje).  

Tradicionalmente, se consideran tres grandes tipologías de la intervención en AT:

·        “Atención, intervención o estimulación temprana”: Entre sus objetivos se plantea básicamente la estimulación sensoriomotriz, cognitiva y el apoyo global al resto de áreas del desarrollo.

·        “Logopedia” o “intervención logopédica”: Se atienden específicamente los déficits, primarios o secundarios, del área de lenguaje-comunicación.

·        “Psicoterapia” o “intervención familiar”: Se procura apoyo, asesoramiento y orientaciones específicas ante determinadas situaciones de riesgo o problemáticas concretas que afectan al equilibrio y desarrollo emocional del niño y/o la familia.

En función del tipo de trastorno del desarrollo, el carácter de la intervención desarrollada y la periodicidad requerida para su atención, habitualmente pueden diferenciarse tres grandes grupos como potenciales usuarios de los recursos de AT:

1)   Aquellos niños que, presentando una problemática compleja o suficientemente instaurada o documentada, van a precisar una intervención sistemática y constante con una periodicidad regular (tratamiento semanal). En esta situación, se efectúa una intervención directa con el niño y/o su familia, mediante una programación global que establece unos objetivos específicos de tratamiento en función de las necesidades valoradas.

2)   Aquellos otros niños que, presentando  mejores expectativas o bien encontrándose en situaciones de riesgo o estados previos aún indeterminados, se les mantiene un seguimiento más variable o flexible en función de su desarrollo (quincenal, mensual, trimestral, etc.). En tal caso, la intervención se realiza más indirectamente, siempre dependiendo de las expectativas y la evolución real.

3)   Todos aquellos otros niños que, presentando dificultades menores o problemas transitorios más sencillos, se atienden normalmente a través de orientaciones puntuales a la familia (según demanda).  Las intervenciones son más genéricas y centradas habitualmente en la familia.

Siguiendo este esquema general, podemos diferenciar dos grandes programas genéricos de actuación que se desarrollan habitualmente a partir de la valoración inicial y del primer diagnóstico funcional o cualitativo considerado:

A)   Seguimiento individualizado del niño y su familia.

B)  Tratamiento individualizado hacia el niño y su familia.

Para sintetizar las diferentes características y tipos de intervención general, vamos a esquematizar la información en la siguiente tabla ilustrativa:

Por otra parte, al hablar de niños susceptibles de atenderse bajo el concepto de AT estamos considerando el periodo de 0 a 6 años, por varios motivos. En principio, es el tramo de edad establecido según los referentes técnicos más importantes del panorama actual en la materia a nivel nacional. Por ejemplo, así lo define El Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000) o el Manual de Buenas Prácticas en Atención Temprana de FEAPS (2000). 

Además, si bien las patologías más graves suelen manifestarse precozmente, desde el nacimiento o a edades muy tempranas (como el Síndrome de Down, la parálisis cerebral, etc.), existe un gran porcentaje de niños que, sin contar con un diagnóstico precoz tan contundente y preciso, van manifestando a lo largo de su desarrollo problemas y dificultades más sutiles en su evolución, necesitando igualmente de una intervención compensatoria especializada (por ejemplo, diversos retrasos madurativos, trastornos generalizados del desarrollo, síndromes inespecíficos, situaciones de alto riesgo bio-psico-social en general, etc.).

Asimismo, se considera que cada vez es más creciente la población infantil de riesgo ante la presencia de diversos factores socio-culturales (estrés, modelos de convivencia familiar, estilos educativos, inmigración, etc.) que van determinando la necesidad de dirigir la AT hacia dichas problemáticas infantiles con una visión más amplia e integral.

Como consecuencia de todo ello, es frecuente que cuando las dificultades que presentan los niños en su desarrollo son menos graves o pasan más inadvertidas en sus expresiones, la intervención temprana propiamente suele demorarse en el tiempo. Determinadas dificultades no son detectadas o detectables antes de los 3, 4 ó 5 años, coincidiendo muchas veces con la entrada en los Centros Escolares (por ejemplo, retrasos madurativos moderados, dificultades relacionadas con el aprendizaje, problemas de atención, déficits socio-familiares, retrasos en la adquisición o desarrollo del lenguaje, etc.).  En este sentido, podemos establecer la siguiente regla general: Mientras mayor es el peso de lo psico-social sobre lo biológico más complicado se hace el inicio de una intervención verdaderamente temprana y  más necesario resulta, en consecuencia, prolongar una atención en el tiempo para que ésta pueda ser realmente eficaz (por ejemplo, ante situaciones de riesgo socioambiental, trastornos de comunicación y/o lenguaje, problemas de conducta, dificultades emocionales, etc.).

En todos los casos y en estos últimos particularmente, será imprescindible potenciar y actualizar continuamente los niveles de formación e información de todos los agentes responsables de una detección eficaz en AT. Asimismo, habrá que promover progresivamente el reciclaje continuo de los profesionales y los recursos necesarios (técnicas, metodologías, instrumentos, materiales, etc.), que faciliten la consecución de los objetivos terapéuticos propuestos.

Las dificultades para la detección temprana de trastornos menos evidente o más sutiles en el desarrollo antes señalada (que deducimos de nuestra experiencia cotidiana), se alimenta  también de las importantes carencias que observamos en el otro sector general que es competente en materia de atención infantil temprana, como es el educativo. Concretamente, nos referimos a la ausencia de verdaderos equipos de atención temprana que asuman y desarrollen sistemática e inequívocamente funciones especializadas de dicha materia en los centros escolares de nuestra comunidad andaluza en el tramo señalado de 0 a 6 años.  No olvidemos que este periodo coincide con el tramo de edad en que no es precisamente obligatoria la escolarización de los niños.

Además de todo lo anterior, entendemos que en un gran porcentaje de casos (normalmente en las discapacidades más graves), la atención individualizada que se mantiene en un servicio de AT debe, de algún modo, centralizar el conjunto de intervenciones y recursos que requiera el niño y/o su familia desde su nacimiento o desde la detección de sus necesidades, hasta, al menos, los 6 años de edad. Mientras mayores son las dificultades y más necesidades se manifiestan, la continuidad de la intervención debería estar más asegurada. Como ejemplo, podemos considerar el período crítico de los primeros años de escolarización, momento especialmente delicado en donde la actuación de los profesionales de AT resulta fundamental como elemento de referencia constante que desarrolla funciones de  mediación y orientación técnica, al tiempo que aportando serenidad ante diferentes demandas y fuentes de estrés para la familia y los profesionales del sector educativo en estas complejas situaciones.

En cualquier caso, nos parece que los criterios de edad que se establecen para finalizar los tratamientos o intervenciones específicas de AT, deben adaptarse a las diferentes realidades del niño, su familia y el entorno,  adoptándose la flexibilidad necesaria en la práctica para aquellas circunstancias que así lo aconsejen. Si bien es oportuno establecer límites y criterios claros, no sería de recibo actuar con una rigidez excesiva en aquellos casos que se perciba como contraproducente.  No debemos olvidar que, en muchos casos, la AT es un primer eslabón en la cadena de servicios y recursos que puede necesitar la población infantil con discapacidad y su familia a lo largo del tiempo. Nuevamente apelamos a la especial sensibilidad que siempre debe estar presente en la atención a este importante sector asistencial.

LA ATENCIÓN TEMPRANA EN SEVILLA

En el verdadero mosaico que ofrece la AT en Andalucía, queríamos detenernos brevemente en las particularidades de la provincia de Sevilla, por ser nuestra realidad cotidiana.

Creemos no equivocarnos si afirmamos que, en comparación a otros modelos de subvención, el panorama sevillano de AT es quizás de los más favorecidas y favorables, por cuanto existe toda una red de servicios sectorizados, municipales y en la mayoría de los casos de ámbito comarcal, que  han venido funcionando a través de Convenios anuales prorrogados entre los Ayuntamientos respectivos y la Delegación Provincial de Asuntos Sociales, presentando una unificación importante en sus criterios técnicos y en su funcionamiento básico bajo la denominación común del Programa de Atención Infantil Temprana (PAIT). Este programa, de importante trayectoria y arraigo en la red de recursos públicos municipales, fue diseñado e impulsado a partir de los años 80 desde el antiguo Centro Base de Minusválidos de Sevilla.  El PAIT y su materialización progresiva a través de los respectivos servicios (denominados SAIT) representa, con sus logros y limitaciones, una experiencia única en todo el territorio andaluz como modelo de AT universal, público, gratuito y cercano a la población en su medio rural.

Con todo, este modelo de AT en Sevilla presenta importantes lagunas, fundamentalmente originadas por las características del propio sistema de financiación que los sustenta. Nos referimos a la injusta limitación que supone que únicamente se financie el tratamiento de un número de niños establecido anualmente y no se reconozcan, o bien se incluyan indirectamente bajo dicha partida (en cuyo caso el importe es ridículo), diversas funciones que forman parte de la intervención temprana dirigida hacia el niño, la familia y el entorno. De este modo, no aparecen financiados directamente actividades tales como la atención sobre la familia, labores de valoración inicial, detección, coordinación intersectorial e interprofesional con los diferentes agentes de derivación, integración y seguimiento escolar de la población atendida, actividades de concienciación y sensibilización de la población en general, derivación hacia otros recursos externos, etc.  De igual forma, tampoco se contemplan acciones de seguimiento, orientación y atención de otros casos que, por diferentes circunstancias, acuden a los servicios y no pasan a engrosar los listados oficiales de niños atendidos. Igualmente, no se financian aquellos niños atendidos que superan el número de plazas establecido al inicio de los convenios.

Este sistema de financiación, además de no responder al conjunto de necesidades reales que son atendidas desde los correspondientes servicios, corre el riesgo de menoscabar la calidad de la atención que se ofrece a los usuarios si solamente se justifica a través de ciertos criterios numéricos (horas de tratamiento, número de niños, ...). En todo caso, resultaría más completo un análisis cuantitativo que también valorase otras cifras importantes como pueden ser el número de habitantes y porcentaje de población infantil, número de localidades atendidas, centros de educación infantil y colegios de la zona con los que se interviene, consultorios y centros de salud con los que se mantiene coordinación, zonas de trabajo social, etc...  

Tenemos que reconocer que este tradicional vacío en el sistema de subvención se compensa habitualmente por la buena disposición y voluntariedad de los profesionales implicados que, en muchas ocasiones, se ven expuestos a una fuerte presión. En unos casos, para tratar de equilibrar el modelo de calidad que se pretende conseguir con el mantenimiento de cifras y estadísticas que estabilicen económicamente la continuidad del servicio.  En otras ocasiones, se soportan cifras de atención altísimas en relación al número de niños que atiende cada profesional, con un desbordamiento y masificación verdaderamente desaconsejable a todos los niveles, sin que se instrumenten mecanismos compensatorios para estas adversas circunstancias.  

Teniendo en cuenta estas dificultades y atendiendo a diferentes factores individuales decisivos (patología, afectación, evolución, tipo de tratamiento, demanda familiar, etc.), se hace necesario definir unos criterios estables de cuál debe ser la ratio de atención aconsejada por terapeuta. El Manual de Buenas Prácticas  en Atención Temprana de FEAPS (2000) considera la cifra de 12-14 niños por terapeuta, sugiriendo 2 sesiones semanales por cada niño. Con esta proporción, se dedicarían 25-28 horas semanales a dicha atención terapéutica directa. Hasta completar la jornada laboral, se desempeñarían las demás actividades indirectas de programación, realización de informes individuales, coordinación interna y externa, entrevistas, visitas y seguimientos a otros centros, etc. 

Calificamos también de sobreesfuerzo profesional destacado el hecho de que la composición de los diferentes servicios de AT suele estar limitado a uno o dos terapeutas y de formación monodisciplinar (habitualmente psicólogos). Entendiendo que esta realidad responde también a criterios económicos (en cuanto a la dotación dineraria de los servicios), los profesionales tratan de compensar en lo posible la necesaria interdisciplinariedad en AT a través de labores continuadas de coordinación interprofesional con diferentes agentes relacionados con la AT, generalmente adscritos al sector sanitario (pediatras y personal de unidades médicas especializadas). Es  el momento de tratar de lograr que este tipo de actuaciones no se abonen al criterio personal y voluntario o a las posibilidades variables del personal de turno, sino que forme parte de sus obligaciones y de su respuesta profesional cotidiana.

CONCLUSIONES

Como decíamos al comienzo de este documento, desconocemos cómo la administración de la Junta de Andalucía en general y la Consejería de Salud en particular tiene previsto o no la implantación de la atención infantil temprana en nuestra comunidad al amparo de la aplicación de la Ley de Atención a las personas con discapacidad en Andalucía.  Lo que sí sabemos, por determinadas comunicaciones oficiales, como son las finalizaciones de convenios entre Delegaciones provinciales y entidades locales en el ámbito de Asuntos Sociales, es que dicho proceso debe estar muy próximo en el tiempo.

Desde nuestra asociación, apostamos por que el traspaso definitivo de la AT al Sistema Sanitario Público andaluz, con los procedimientos que se determinen al efecto, debe significar un salto de calidad importante con respecto a los modelos desarrollados hasta ahora. Por tanto, entendemos que dicho proceso de cambio debe partir inicialmente de los recursos y experiencias existentes, adoptando una clara intencionalidad potenciadora, constructiva y optimizadora hacia criterios de mayor calidad y eficacia en las intervenciones dirigidas a los niños con discapacidad o en situación de riesgo, su familia y la comunidad en general.  

En este contexto de general de intenciones, vamos a resumir las principales propuestas técnicas que han ido apareciendo a lo largo del presente informe:

·        Partimos de la definición y los principios generales que plantea el Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000), como criterios básicos para el diseño y planificación futura de la AT en nuestra región.

·        Proponemos la idoneidad de habilitar un espacio socio-sanitario dedicado a la atención infantil temprana, insertado en el Sistema Sanitario Público y al amparo de sus principios fundamentales de actuación.

·        Defendemos que la Valoración y Diagnóstico de la población infantil con discapacidad o en situación de riesgo, debe recaer sobre un Equipo interdisciplinar especializado con formación, información y experiencia contrastados en el campo de la AT.

·        Proponemos la integración o incorporación de la figura del Terapeuta de atención directa al niño y su familia al resto de servicios o apoyos que podrían conformar dicho Equipo Básico de AT (pediatra, fisioterapeuta, trabajadora social, otros profesionales).

·        Defendemos la integración de dicho Equipo Básico de AT desde la Atención Primaria, integrado como un recurso más del circuito o sistema sanitario público.

·        Fruto de las labores de valoración y diagnóstico iniciales, se llevarán a cabo las intervenciones directas sobre el niño y la familia, de acuerdo a criterios de sectorización, sistematización, dinamismo, evaluación, integralidad y globalidad.

·        Genéricamente, los profesionales competentes en su área desarrollarán tres tipos de actuaciones posibles: Intervención temprana; logopédica; y familiar.

·        Cualquier intervención se podrá englobar en alguno de estos dos programas generales: De Seguimiento o de Tratamiento individualizado.

·        Las características propias de cada intervención y la periodicidad requerida dependerá del tipo de trastorno atendido.  En este sentido, se pueden considerar tres tipos de usuarios potenciales de los recursos de AT: Discapacidades documentadas; situaciones indeterminadas o estados previos; y dificultades menores.

·        Diversos argumentos de peso (dificultades para la detección precoz, demanda creciente de otros factores de riesgo, carencias del sector educativo, etc.), justifican que los servicios de AT deben atender a la población infantil durante, al menos, el periodo de 0 a 6 años .

·        Será fundamental potenciar y actualizar periódicamente la formación e información de los profesionales responsables de la AT (reciclaje continuo).

·        Consideramos que el sistema de financiación de los tratamientos de AT pasa por la superación de sistemas arcaicos (basados en el establecimiento de un determinado número de niños atendidos bajo determinados criterios) y la apuesta por la potenciación del carácter de SERVICIO (asistencial y/o preventivo) hacia la población de referencia en su conjunto.

BIBLIOGRAFÍA

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García Sánchez, F.A.; Castellanos, P.; y Mendieta, P.(1988): Definición de Atención Temprana y de sus vertientes de intervención desde un Modelo Integral. Revista de Atención Temprana 1(2), 57-62.

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Grupo de Atención Temprana (2000): El Libro Blanco de la Atención Temprana. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalías. Madrid.

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VV.AA. (2003): Monográfico sobre Atención Temprana. Revista Minusval. IMSERSO. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid.

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