LEGISLACION Y ATENCIÓN TEMPRANA

NOTAS SOBRE ASPECTOS SOCIOSANITARIOS

Jaime Ponte. Miembro del GAT.

 1. Introducción.

             A lo largo de los últimos años, la “atención infantil temprana” (AIT) se ha ido transformando en un concepto integrador de las actuaciones sociales dirigidas a garantizar la igualdad de oportunidades de los niños con discapacidades o en situaciones de riesgo biopsicosocial y sus familias. En el contexto del cambio social y de los enfoques que dan  primacía al desarrollo personal y la participación social, la aparición de nuevos escenarios de intervención (prenatal, neonatal, domicilio, guarderías, escuelas) ha convertido la AIT en una actividad muy compleja en la que resulta imprescindible el trabajo en equipo, la colaboración con la familia y con otros recursos sociales. Al tiempo, ha puesto de actualidad la necesidad de revisar y sistematizar las prestaciones extraordinarias que las distintas administraciones públicas tienen que aportar a  los niños y sus familias para que tomen parte activa en la vida social. En este sentido, en el presente artículo revisaremos  parte de las medidas legislativas que inciden sobre la AIT, centrándonos en la esfera sociosanitaria y dejando al margen los aspectos educativos y la  financiación.

 Los antecedentes históricos y legislativos de la AIT, hasta 1997, han sido analizados con detalle por Alonso Seco en el libro “Realizaciones sobre discapacidad en España”[1] por lo que a él nos remitimos para recordar los avatares legislativos de esta prestación que, a finales de los años setenta, se llamaba “estimulación precoz”.  Baste decir que ya entonces se adelantaba  la necesidad de establecer vínculos entre las acciones técnicas con el niño, el apoyo a la familia y las iniciativas de adecuación del entorno, perspectiva que, como es sabido,  se refuerza después con la publicación de la Ley 13/1982, de 7 de Abril, de Integración Social de Minusválidos (LISMI), la cual estableció como obligación del Estado “la prevención, los cuidados médicos y psicológicos, la rehabilitación adecuada, la educación, la orientación, la integración laboral y la garantía de unos derechos económicos, jurídicos y sociales mínimos y de la Seguridad Social” (Art. 3.1).  Desde la perspectiva de hoy, resulta de particular interés la orientación que establece el artículo 49 (“Los servicios sociales para los minusválidos tienen como objetivo garantizar a éstos el logro de adecuados niveles de desarrollo personal y de integración en la comunidad”) y los artículos subsiguientes que lo desarrollan: Artículo 51.2, sobre orientación a la familia; Artículo 52.3, sobre atención domiciliaria incluyendo, si fuera necesario, la prestación rehabilitadora;  Artículo 50.4 d), que plantea la conveniencia de  respetar al máximo la permanencia de los minusválidos en su medio familiar y en su entorno geográfico. Este conjunto de normas anticipa algunos aspectos que, con el curso de los años, irán adquiriendo mayor relieve  hasta constituirse en una parte nuclear de la concepción moderna de la atención temprana. La AIT “centrada en la familia” y la prestación de servicios en los “entornos naturales” son dos paradigmas del modelo contemporáneo de AIT, tal y  como se recoge en el Libro Blanco de Atención Temprana[2] y en otras publicaciones científicas:

 “El principal objetivo de la Atención Temprana es que los niños...  reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos biopsicosociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal”

2.  Legislación básica

Como subrayan la mayoría de los analistas,  el desarrollo ulterior de la LISMI (Real Decreto 383/1984, de 1 de Febrero, por el que se establece y regula el sistema especial de prestaciones sociales y económicas previsto en la Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos; Ley 16/1990, de 20 de Diciembre, de Prestaciones no Contributivas), estuvo más centrado en las prestaciones económicas  que en el desarrollo de otros apartados de la Ley, como la prevención, la función integradora de los equipos multidisciplinarios o la organización  de la rehabilitación. 

En el ámbito sanitario, la Ley 14/1986 General de Sanidad no hizo mención a la AIT.  Temas importantes como los programas de prevención y detección precoz, el cuidado de la información diagnóstica, la consideración  de la atención temprana en el marco neonatal, la coordinación interinstitucional  o la atención materno-infantil a domicilio quedaron pendientes. Aunque la LISMI dedica su Titulo III a la Prevención de las Minusvalías como  “obligación prioritaria del Estado” en el ámbito de la salud y los servicios sociales (Art. 8), las previsiones (Art. 9.1) de “presentar a las Cortes Generales un Proyecto de Ley en el que se fijarán los principios y normas básicas de ordenación y coordinación en materia de prevención de las minusvalías” o “elaborar cuatrimestralmente  un Plan Nacional de Prevención de Minusvalías”  no se cumplieron. Y la “especial importancia” (Art. 9.3) otorgada “a los servicios de orientación y planificación familiar, consejo genético, atención prenatal y perinatal, detección y diagnóstico precoz y asistencia pediátrica no se tradujo, inicialmente,  en el impulso unitario que cabría esperar. En este sentido,  hubo que esperar al Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 4 de Junio de 1990 para  que  se aprobara  el Documento sobre Criterios Básicos de Salud Materno-Infantil, el cual ha servido de referencia para la elaboración de los programas autonómicos, la implantación progresiva del programa del niño sano y la formulación con detalle de otros asuntos relativos a la detección y atención precoz de las discapacidades. La atención a los grupos de alto riesgo, el plan integral de salud perinatal, el plan de prevención de accidentes infantiles o la prestación del consejo genético son compromisos recogidos en aquel documento. Posteriormente, el RD 63/1995, de 20 de Enero, sobre ordenación de las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud reguló el programa del niño sano, el examen neonatal y la aplicación de procedimientos terapéuticos y de rehabilitación. 

Durante el segundo trimestre del presente año se ha promulgado la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud con objeto de estandarizar los contenidos de las prestaciones sanitarias en el conjunto del Estado. En el ámbito de la atención primaria, de tanta trascendencia para la integración de cuidados, es interesante recordar que se plantean las siguientes responsabilidades del sistema:

a)    La asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo

b)    La indicación o prescripción y la realización, en su caso, de procedimientos diagnósticos y terapéuticos

c)       Las actividades en materia de prevención, promoción de la salud, atención familiar y atención comunitaria

d)       Las actividades de información y vigilancia en la protección de la salud

e)       La rehabilitación básica

f)       Las atenciones y servicios específicos relativos a la mujer, la infancia, la adolescencia, los adultos, la tercera edad, los grupos de riesgo y los enfermos crónicos

g)       La atención paliativa a enfermos terminales

h)      La atención a la salud mental, en coordinación con los servicios de atención especializada

i)       La atención a la salud bucodental   

Por lo que se refiere a los Servicios Sociales, debe tenerse en cuenta que la transferencia de los recursos sociales especializados de AIT del IMSERSO se realizó a lo largo de casi 17 años (ver Tabla I). Así, aunque la mayoría de  las Leyes de Servicios Sociales de las CC.AA. se refieren específicamente a la AIT en el ámbito los Servicios Sociales Especializados para las personas con discapacidad, los contenidos de la prestación, con la excepción de Cataluña,  no empezaron a regularse hasta finales de los años noventa, más allá de que cada Comunidad Autónoma siguiera aplicando los  recursos transferidos y otros propios a la AIT

TABLA I

             En el ámbito estatal, y referido a la protección social de las familias con menores  discapacitados debe señalarse la Ley 39/1999, de 5 de noviembre, para Promover la Conciliación de la Vida Familiar y Laboral en las Personas Trabajadoras, que estableció nuevos derechos de manera universal para el cuidado, adopción y acogimiento de los menores de 6 años pero no hizo distinción especial para la crianza de niños/as con deficiencias o discapacidades (aunque sí amplió en dos semanas la suspensión con reserva de puesto de trabajo en el supuesto de adopción o acogimiento múltiple). Hay que llamar la atención sobre la aparente incoherencia, a la vista del impacto que supone tener un hijo con discapacidad,  de ampliar la suspensión (también en dos semanas) sólo en el supuesto de tener que acoger a “menores mayores de seis años de edad discapacitados o minusválidos o que por sus circunstancias y experiencias personales o que por provenir del extranjero, tengan especiales dificultades de inserción social y familiar debidamente acreditadas por los servicios sociales competentes”. Dentro del ámbito de las ayudas a las familias pueden mencionarse, también, las implicaciones de tener un hijo con discapacidad para el concepto de familia numerosa (se contabiliza como dos hijos) o las asignaciones económicas por hijo a cargo con discapacidad menor de 18 años (582 euros anuales) que se gestionan a través del certificado de minusvalía y que, hasta la fecha, no tienen en cuenta la calificación de grado. Otras ayudas o prestaciones técnicas (para transporte, vivienda, ayuda a domicilio y respiro familiar o ayudas técnicas) así como  deducciones fiscales cuya cuantía varía cada año, dependen de esta misma certificación si bien en el ámbito fiscal sí se tiene en cuenta el grado de discapacidad.

3. Leyes autonómicas de infancia y familia

En el terreno de los principios rectores, la integración social de los menores, en particular de aquellos con discapacidad, está presente de manera destacada en todas y cada una de las Leyes Autonómicas de Protección de Menores o Infancia que, en este sentido, reafirman los contenidos de la LISMI. Algunas CC.AA. (Asturias, Cantabria, Islas Baleares, Canarias, Cataluña, Murcia, Rioja, Comunidad Valenciana) realizan un reconocimiento implícito de los derechos de los menores con discapacidad haciendo una llamada a la Carta Constitucional o a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño.  Otras (Andalucía, Aragón, Castilla y León) subrayan, de manera explícita, este derecho a la integración social de los niños con discapacidades o situaciones de riesgo. La AIT, sin embargo, no está contemplada expresamente en ninguna de ellas y  ha habido que llegar al  presente año 2003 para que el derecho a la atención o estimulación precoz se realce de manera inequívoca como un servicio universal y gratuito en la legislación autonómica. Así,  en el contexto  de la Ley 18/2003, de Apoyo a Familias de la Comunidad Autónoma de Cataluña, el Artículo 29 se refiere de la siguiente forma a la atención precoz como “servicio de carácter universal”:

1.        Los niños con trastornos en su desarrollo o con riesgo de sufrirlos, desde el momento en que son concebidos hasta que cumplan 6 años tienen derecho a acceder a los servicios de atención precoz, de acuerdo con las condiciones y procedimiento que se establezca por vía reglamentaria 

2.        La utilización de los servicios de atención precoz no está sujeta a contraprestación económica por los niños y sus familias

        Este artículo plantea, por vez primera en el panorama legislativo español, la AIT  prenatal.

         La aparición de la AIT en una Ley  de Apoyo a la Familia  puede interpretarse como el  reflejo de la propia evolución de las consideraciones profesionales y de las demandas de los padres[3] en el sentido de comprender que la discapacidad o situación de riesgo afecta al conjunto del grupo familiar el cual, de una u otra manera, suele precisar prestaciones técnicas, ayudas personales, información, formación o acompañamiento psicológico pero también apoyo económico, medidas de respiro o nuevas posibilidades para flexibilizar sus obligaciones laborales y fiscales y poder adaptarse a la nueva situación, de manera que el apoyo, educación y crianza del menor dependiente no impliquen merma de la calidad de vida ni graves pérdidas o renuncias a otros proyectos personales. Así, la legislación catalana recoge, junto a las medidas globales de apoyo a las personas dependientes o los niños a cargo, prestaciones económicas adicionales para los niños nacidos con daños que requieren atenciones especiales (Art.  9 y 14) o medidas complementarias para  flexibilizar la vida laboral de sus padres (Art. 23 y 25).

              Las  medidas de apoyo a las personas dependientes, como la ayuda a domicilio o el respiro familiar, han sido reguladas por todas las autonomías pero no existe un régimen homogéneo de normas o soluciones específicas para los menores discapacitados. En general, las Comunidades Autónomas han legislado siguiendo el modelo original del derogado Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos, aunque se registran diferencias más que notables en los soportes económicos y en la amplitud de las ayudas. Y conviene tener en cuenta que, en los últimos tres años, estamos asistiendo al desarrollo de nuevas disposiciones  orientadas al apoyo económico de las familias ante el nacimiento de nuevos hijos o la eventualidad de partos múltiples. En algunos casos, esta legislación contiene normas complementarias para hijos con discapacidad (Comunidad Foral de Navarra, País Vasco, Castilla y León, Comunidad Valenciana)

 4. Leyes autonómicas sobre discapacidad

Han sido muy pocas las  CC.AA. que, hasta la fecha, han recurrido a la elaboración de Leyes específicas. La Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía, que establece la atención integral a las personas con discapacidad, recoge disposiciones que se refieren a garantizar la AIT en el ámbito de la prevención (Art.11.2) como “intervención múltiple dirigida al niño, a la familia y a la comunidad”. Esta intervención estará integrada por acciones de “información, detección, diagnóstico, tratamiento, orientación y apoyo familiar”, implementadas desde el sistema público de salud (Art. 11.3). Y, en el ámbito de la educación (Título III),  la AIT acompaña a un amplio reconocimiento de derechos educativos (atención educativa específica,  prevención, detección y atención temprana, evaluación psicopedagógica, uso de sistemas de comunicación alternativos, medios técnicos, didácticos y nuevas tecnologías) que deben cumplirse en régimen de integración y con los correspondientes aportes complementarios (becas y ayudas económicas individuales para el desplazamiento, residencia y manutención) 

 También el  Estatuto para las Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana, Ley 11/2003,  en su articulo 37  cita la AIT pero, en este caso, definiendo los Centros de Atención Temprana como un formato especializado de centros de atención diurna que son “recursos destinados a las personas con discapacidad, mediante un equipo multidisciplinar, ...., con el objetivo común de potenciar las capacidades y la autonomía de las personas con discapacidad, fomentando la interacción con el medio familiar y social,... ” 

       Utilizando otra perspectiva pero coincidente en sus motivos y objetivos con la legislación sobre discapacidad puede citarse, asimismo, la Ley 5/1995, de 23 de marzo, de Solidaridad en Castilla-La Mancha o la Ley 6/2001, de 20 de noviembre, de Atención y Protección a las Personas en Situación de Dependencia, de Cantabria ya que si  bien estas leyes no citan de forma explícita la AIT, definen los postulados para el desarrollo normativo en temas de discapacidad.

Otras CC.AA. han mantenido la atención integral a las personas con discapacidad a otro nivel normativo, en general, siguiendo las líneas trazadas por el IMSERSO en el I Plan de Acción para Personas con Discapacidad 1997-2002. Castilla León, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Comunidad de las Islas Baleares, Región de Murcia o La Rioja pueden citarse entre las CC.AA. que han formulado Planes de Acción interdepartamentales en los que se formulan compromisos de actuación en AIT.

5.      Atención temprana y leyes autonómicas sectoriales

           Dejando al margen el aspecto educativo que, como hemos dicho, no se aborda en este artículo, el análisis de la legislación autonómica española sobre AIT, revela una estimable concordancia en los objetivos (desarrollo personal e integración social), en el ámbito de aplicación (infancia con discapacidad 0-3/6) o en el reconocimiento del papel de la familia. Sin embargo, en las leyes, programas y normas de desarrollo sectoriales se aprecia que cada autonomía ha valorado de forma diferente la importancia de principios como la participación, la interdisciplinariedad, la coordinación, la descentralización y la sectorización, que se consideran  “básicos” en la AIT según el Libro Blanco de la Atención Temprana.  

          La AIT está reconocida  como una prestación sanitaria, sin otras precisiones, en la Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, (Art. 30) y  se cita como derecho del recién nacido con minusvalía en la Ley 5/2003 de 4 de Abril, de Salud de Las Illes Balears (Art.8b), mientras que se recoge expresamente como una actuación propia de los servicios sociales especializados  en las Leyes de Servicios Sociales del Principado de Asturias, Cantabria, Cataluña, Galicia, C. F. Navarra, R. de Murcia y C. Valenciana. Sin embargo,  esta presencia de la AIT en la legislación sectorial no resulta siempre tan definitiva como cabría suponer para encauzar el desarrollo normativo. Así, en Aragón, la AIT se encomienda posteriormente al Instituto Aragonés de Servicios Sociales y, en Galicia, se adscribe al Servicio Gallego de Salud.  

TABLA II