ATENCIÓN TEMPRANA A CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES.
Documentos técnicos de la ponencia: "Atención Temprana en las Discapacidades Sensoriales: Criterios de Riesgo e Intervención" en las "Jornadas de Atención Temprana: Coordinación e Integración de Servicios Socio-Sanitarios".
Coral Regidor Poyatos y Cristina García Trevijano
Psicólogas
del Centro de Recursos Educativos
del Colegio “Luis Braille”. ONCE. Sevilla.
1.
Esquema general de intervención.
3.
Referencias bibliográficas sobre AT
en ciegos y deficientes visuales.
ESQUEMA GENERAL DE INTERVENCIÓN EN AT A CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES
Coral Regidor Poyatos. Psicóloga. Centro de Recursos Educativos Colegio "Luis Braille". ONCE Sevilla.
A) MODELO DE ATENCIÓN TEMPRANA A CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES
1. EVOLUCIÓN DEL PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA A CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES EN LA PROVINCIA DE SEVILLA.
· SITUACIÓN HISTÓRICA
· EXISTE UNA NECESIDAD EN LA POBLACIÓN. ¿QUIÉN LA CUBRE?
· UBICACIÓN DE LA A.T. DENTRO DE LOS SERVICIOS EDUCATIVOS QUE PRESTA LA ONCE: EQUIPOS DE ATENCIÓN EDUCATIVA.
· UBICACIÓN DE LA ATENCIÓN TEMPRANA A CIEGOS Y DEFICIENTES VISUALES DENTRO DEL MARCO COMUNITARIO.
2. PROCESO QUE SIGUE UN NIÑO HASTA SER ATENDIDO POR EL SERVICIO DE ATENCIÓN TEMPRANA:
· CANALES DE DERIVACIÓN: HOSPITALES, IASS (CENTRO BASE), OTROS EQUIPOS, DEMANDAS INDIVIDUALES.
·
CRITERIOS DE ATENCIÓN: ATENCIÓN DIRECTA Y ATENCIÓN EN SEGUIMIENTO.
COORDINACIÓN CON OTROS SERVICIOS COMUNITARIOS DE A.T
3. LA ATENCIÓN TEMPRANA A CIEGOS EN EL CONTEXTO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA GENERAL: IMPORTANCIA DEL ENTORNO. FAMILIA.
OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑOS CON DÉFICIT VISUAL.
B)
ASPECTOS DIFERENCIALES DEL DESARROLLO EN EL NIÑO CON
DÉFICIT VISUAL
1. FACTORES A DESTACAR:
· HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIÓN
POR EL RESTO VISUAL
ANTE LA PRESENCIA O NO DE DÉFICIT ASOCIADO
ESTABILIDAD DEL DÉFICIT VISUAL.
EDAD DE PERDIDA DE LA VISIÓN.
2. LA CEGUERA COMO FACTOR DE RIESGO EVOLUTIVO:
· REDUCCIÓN DEL CANAL DE INFORMACIÓN
· DIMENSIÓN DEL AMBIENTE COMO GENERADOR DE RESPUESTAS.
· FALTA DE FUNCIÓN GLOBALIZADORA E INTEGRADORA QUE REALIZA
LA VISIÓN.
3.
REPERCUSIONES QUE LA PRESENCIA DEL DÉFICIT TIENE EN EL ENTORNO FAMILIAR Y
SOCIAL
· DIFICULTADES PARA ESTABLECIMIENTO DE VÍNCULOS
· POSIBLE AMBIENTE FAMILIAR INADECUADO
· POSIBLE INADECUADO AMBIENTE EDUCATIVO.
C) EVALUACIÓN Y VALORACIÓN DEL NIÑO CON DÉFICIT VISUAL
1. EVALUACIÓN DEL DESARROLLO. INSTRUMENTOS:
· ENTREVISTA
· CUESTIONARIOS
· ESCALAS DE DESARROLLO: ESPECIFICAS PARA NIÑOS
· CON DÉFICIT VISUAL Y GENERALES.
· INVENTARIOS, GUÍAS Y PROTOCOLOS: ESPECÍFICOS
· PARA NIÑOS CON DÉFICIT VISUAL Y GENERALES.
2. EVALUACIÓN DE LA RELACIÓN DEL NIÑO CON EL ENTORNO.
3.
OBSERVACIÓN
DE SEÑALES DE ALARMA.
4. VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD DEL NIÑO SEGÚN EL GRADO- FORMA DE DEFICIENCIA VISUAL, Y DEPENDIENDO DE LAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS. EDAD VISUAL. CAPACIDAD VISUAL. INFORME OFTALMOLÓGICO. INFORME FUNCIONAL VISUAL. PRONÓSTICO VISUAL Y PERSONAL GLOBAL.
1. PRUEBAS DE VALORACIÓN DE LA EFICIENCIA VISUAL. VAP-CAP
2. MATERIALES PARA ESTIMULACIÓN VISUAL
E)
INTERVENCIÓN ESPECIFICA EN NIÑOS CON DÉFICIT ASOCIADOS AL DÉFICIT VISUAL
1. POBLACIÓN DE ALTO RIESGO EN DÉFICIT VISUAL.
2. LA ASOCIACIÓN DE DÉFICIT COMO GENERADORA DE UNA METODOLOGÍA ESPECÍFICA.
Cristina García Trevijano. Psicóloga. Centro de Recursos Educativos Colegio "Luis Braille". ONCE Sevilla.
A)
INTRODUCCIÓN:
Cuando
hablamos del trabajo con niños ciegos o
deficientes visuales en las primeras edades
me gusta siempre destacar que el
marco básico de nuestro trabajo es el que nos ofrece la Atención Temprana.
¿Qué
aporta la Atención Temprana
general al trabajo
con niños con déficit visual?. Respondería, de una manera simple, que
un marco teórico, y una
metodología básica de trabajo.
En
sentido inverso, el trabajo con bebes ciegos le recuerda a la Atención Temprana
general, de una manera constante, y yo diría que dramática, la
importancia de la familia, que cualquier niño, tenga
el déficit que tenga, se construye como sujeto desde las interacciones
con sus padres. Sólo los padres pueden despertar
en su hijo el deseo de vivir, de
conocer y amar el mundo. Por otro lado
le destaca también la importancia de conocer e incorporar las características
que cada déficit o grupos de déficits impone al desarrollo.
Insisto
en esto porque considero que nuestro trabajo se inscribe en el marco del trabajo
en las primeras edades, y que todos los niños, sin distinción, crecen según
las mismas rutas y necesidades básicas. Lo especifico que imponen los
diferentes déficits no altera estos aspectos comunes a
lo que es el desarrollo, entendido de una manera amplia, de la primera
infancia.
Antes
de entrar en cuestiones especificas
de las primeras edades, siempre me gusta recordar y que nos situemos en algunos
aspectos sobre los cuales me parece fundamental reflexionar cara
plantearnos el trabajo con los niños con déficit visual.
B)
ASPECTOS DIFERENCIADORES DEL DESARROLLO
DEL DEFICIENTE VISUAL:
1.Factores
a destacar :
Al
analizar globalmente esta población, lo que más nos llama la atención es,
junto a las dificultades más o menos amplias para recoger información por
medio de su visión, su heterogeneidad.
Esta
heterogeneidad viene determinada fundamentalmente por:
-Tipo
y cantidad de resto visual que permanece. Este aspecto es un factor
fundamental. Existe toda la variedad posible de
resto
visual aunque a veces a todos se les llama, “ciegos”. En realidad, dentro de
esta población, es una minoría la que podemos
considerar ciegos estrictamente. Los que trabajamos con niños pequeños
comprobamos diariamente en nuestro trabajo
la diferencia, en cuanto a complejidad y riesgo en el desarrollo, entre
niños ciegos totales , y otros con restos visuales
muy pequeños, pero que les permiten algún tipo de acceso al mundo desde
la visión.
A
menudo nos hablan de niños “ciegos”, afortunadamente, en la mayoría de los casos
presentan un déficit visual que les permitirá un desarrollo visual.
-Presencia
o no de déficits asociados. En las primeras edades,
aproximadamente la mitad de la población que atendemos tiene
otros déficits junto al visual. Podemos pensar lo complejo del
desarrollo, y la metodología que hay que poner en marcha cuando el déficit
visual se asocia con cualquier otro, y mayor será cuanto más grave sea este(
como una parálisis cerebral , o un retraso mental.)
-Momento
de la pérdida de visión. Cualquier resto visual, en las primeras edades,
permitirá un desarrollo con menor riesgo.
Junto
a todo lo anterior están obviamente, todas las posibilidades de diferencias
individuales.
Los
elementos antes citados hacen que generalizar en la población deficiente visual
sea difícil. Así, se tiende, más que a hablar de una “psicología
especifica del ciego” a considerar que
participa del desarrollo psicológico general, con algunas particularidades
impuestas por las características de
su déficit. Podemos considerar pues que “la ceguera
determina ciertas condiciones especificas en el desarrollo y la vida del
ciego”(Huertas,1988).Las investigaciones
actuales se interesan , no ya en saber si el niño ciego alcanza o no una
etapa, sino en como lo hace (Lewis, 1991). Lo
que el niño ciego llegue a
ser estará tan determinado por ellos, como
por su historia personal, familiar
como educativa.
2.-La
ceguera como factor de riesgo evolutivo.
Vamos
a insistir en la concepción de
la ceguera como “factor de
riesgo evolutivo” (Fernández y
Arteche,1985). Este concepto da una idea clara de que la ceguera no determina
definitivamente el desarrollo del niño,
pero sí lo sitúa en una posición desde donde es especialmente vulnerable
a las dificultades de cualquier tipo
que encuentre en su entorno.
Esta
concepción del niño ciego inmerso
en su entorno es la que debe guiarnos al hablar
del niño deficiente visual.
En
definitiva, hablamos de riesgo
evolutivo del ciego porque la
presencia de la ceguera va a alterar
su desarrollo de dos maneras. Una, porque hay una serie de areas, que, al faltar
la vista, se verán afectadas, y otra, porque la presencia de la
ceguera puede tener
repercusiones graves en el entorno
de ese niño y por lo tanto en la
relación que establezca con él (Fdez. y Arteche,1985).
Las
analizaremos más detenidamente:
-Reducción del caudal de
información.-Se dice que el 70% de
la información que nos llega lo hace a través de la vista. Este dato nos puede
dar idea de la limitación que la
ceguera impone en este punto.
Afortunadamente,
y aunque la vista sea un sentido fundamental, muchos de los estímulos que nos
llegan lo hacen multisensorialmente. Así Layri (1988) destaca, al analizar la
relación de una madre con su bebé, como no podemos pensar
en una madre silenciosa que se acerque a su hijo sin tocarlo. Faltará la
visión, pero una madre se relacionará con
su hijo ciego como un todo donde él podrá reconocerla utilizando sus sentido
intactos.
-La dimensión
del ambiente como generador de respuestas.- Los estímulos del
ambiente elicitan respuestas en el
individuo. El ejemplo típico es el objeto llamativo que estimula el
desplazamiento del niño pequeño. En este punto destacamos
las severas limitaciones que
la ceguera impone al aprendizaje observacional.
La imitación espontanea, fuente de
multitud de aprendizajes, faltará o se verá muy disminuida en el deficiente
visual. El niño ciego tendrá pues que encontrar caminos alternativos
para aprender lo que el niño
vidente aprende “sólo viendo”.
Podemos
decir que el niño ciego tendra´ que poner más de su parte ,”las capacidades
madurativas que se requieren para conseguir el mismo objetivo que su compañero
vidente son propias de un estado más evolucionado”(Lucerga y Sanz, 1991).
-Falta la función globalizadora e
integradora que realiza la visión. Es conocida la función globalizadora
que la visión ejerce sobre la
información de los sentidos.
El
niño ciego tendrá inicialmente un
conocimiento más fragmentario de
la realidad. El oído proporciona
una información temporal, y requiere cercanía
o familiaridad con el objeto. El tacto es más lento , y proporciona una
información fragmentaria y secuencializada. Esto dificulta pues un
conocimiento global. Pensemos en la dificultad de percibir los cambios
o movimientos , y también en la dificultad
de construir el espacio próximo y
el lejano.
Leonhard
(1986) destaca como el bebe ciego ,
desde que nace , tiene que organizar la información completamente diferente al
vidente.
3
-Por las repercusiones
que la presencia del déficit tiene en el entorno familiar y social:
-Dificultades para
el establecimiento de vínculos humanos.-La
ausencia de visión supone inicialmente un gran esfuerzo de adaptación a una
forma diferente de comunicación por parte de la familia. A menudo está tan
afectada por el diagnóstico de
ceguera que por sí sola no puede
hacer esta adaptación (Leonhard, 1985). Las relaciones vinculares iniciales
peligran enormemente.
Este
aspecto hace, siguiendo a Rosa Lucerga, que una parte fundamental del trabajo en
las primeras edades tenga que ver
con el trabajo desde la salud mental.
-Posible ambiente familiar inadecuado.-La adaptación familiar a la
evolución del niño y a sus progresivas necesidades educativas es difícil de
hacer.
No
hay que insistir en la limitación de las experiencias y de las posibilidades
del niño que esto puede significar.
-Posible
inadecuado ambiente educativo.-El desconocimiento acerca
de las posibilidades de
desarrollo del niño ciego puede propiciar actitudes sobreprotectoras o de falta
de exigencia por parte de la
escuela. Veremos más adelante como el niño ciego, en las etapas iniciales de
la escolarización , necesita que su medio escolar sea decididamente directivo
en relación con sus aprendizajes.
Las
limitaciones vistas anteriormente pueden propiciar actitudes pasivas en el niño ciego. No me resisto
a citar a Lucerga (1991), refiriéndose al juego simbólico :”…animamos a
los educadores a abrirles esta puerta y enseñarles a jugar. Sabemos que en
situación espontánea el déficit visual constituye a menudo para el niño una
barrera insalvable tanto desde el punto de vista cognitivo como emocional para
poder jugar. Ahora que conocemos mejor
el desarrollo del juego simbólico y sus características en este colectivo,
creemos que debe darse una atención especial a este tema en los programas de
atención temprana y preescolar”.
C)
ASPECTOS CONCEPTUALES:
El bebe sano nace con unas respuestas conductuales que primero son
reflejas, y progresivamente van haciéndose intencionales. Los adultos próximos
al niño, principalmente la madre, están capacitados de forma natural para
interpretar estas reacciones y poder responderlas. De este modo , si no hay
otras perturbaciones, los bebes se hacen progresivamente más competentes y los
padres más eficaces.
Cualquier
discapacidad, sensorial , física o psíquica, rompe este desenvolvimiento
natural y obliga al individuo y al entorno que le acoge a realizar un esfuerzo
de adaptación y a suplir, con recursos alternativos, las carencias que presente
el niño.
Pero
este esfuerzo suplementario, este rodeo adaptativo, no siempre resulta viable.
En parte, por razones debidas al propio déficit y, en parte, por la situación
de desinformación y de crisis emocional en que suelen encontrarse los padres,
como describimos en el punto anterior.
La
existencia de una discapacidad es, en si misma, un factor de riesgo para el
desencadenamiento de otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la
discapacidad original.
Son
precisamente estas limitaciones añadidas a la disfunción misma las que deben prevenirse
en los Servicios de Atención Temprana, desde una intervención
cualificada y cuidadosa, porque es en estos primeros años cuando
todavía puede ser modificable el funcionamiento psíquico.
En
el caso de los niños con ceguera o deficiencia visual
podríamos aglutinar estas dificultades iniciales en torno a dos ejes:
-En
lo cognitivo, el déficit visual impone una seria limitación para
interpretar buena parte de la información exterior y para integrar los estímulos
que , en estos casos, llegan de
forma sesgada o incompleta.
-En
lo emocional, la privación de la mirada como código universal de contacto
y comunicación interferirá la relación del bebé con sus padres.
Esta
situación de partida coloca al niño en una situación de riesgo que , en
combinación con otros factores psicosociales puede producir detenciones o
desviaciones del desarrollo y , en el peor de los casos, retrasos mentales e
importantes trastornos profundos del desarrollo.
Desde estas consideraciones, y dada la trascendencia de los primeros días
y meses para el futuro de toda una vida,
la atención temprana constituye un derecho
de cada niño y su familia que permitirá crear las bases, los apoyos
, y los andamiajes para influir en el desarrollo de su personalidad y su autonomía.
Aunque hay familias que consiguen encontrar los recursos para enfrentarse a esta
situación de riesgo, pensamos que la
intervención en las primeras edades es de importancia crucial para prevenir y
disminuir los efectos de la deficiencia.
Visto lo anterior, el modelo de trabajo que
planteamos, es un modelo desde el ámbito familiar, en una doble
vertiente, preventiva, y habilitadora, y exige un intervención interdisciplinar.
Posteriormente veremos este punto con mas detenimiento.
D)
OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN
TEMPRANA A
NIÑOS CON DÉFICIT
VISUAL:
En
nuestro trabajo diario nos planteamos dos objetivos básicos:
1)Favorecer,
desde el nacimiento, el desarrollo de
todo niño con déficit visual.
2)Dar
soporte a la familia desde el momento de la detección del déficit, prestándole
una atención individualizada.
Más
extensamente, estos objetivos se concretan en:
-Favorecer
y facilitar los procesos de desarrollo, socialización e integración del
niño.
-Organizar
la asistencia al grupo familiar,
tomando como base de trabajo el desarrollo de elementos de “contención” del
sufrimiento de las familias afectadas.
-Implicar
a los padres en el crecimiento de sus hijos.
-Generar
recursos en el entorno familiar.
-Lograr
una coordinación interna y externa con los recursos de
la zona.
-Fomentar
la reflexión y el estudio sobre instrumentos clínicos y psicopedagógicos
específicos.
E)
MODELO DE INTERVENCIÓN
DESDE EL QUE
ESTAMOS TRABAJANDO:
Este
modelo se articula desde cuatro ejes:
1-Trabajo
de coordinación interdisciplinar con Hospitales,
Maternidades, Servicios de Atención Temprana,etc. En este punto
destacamos el trabajo de detección , y la importancia de que los niños sean atendidos desde las primeras etapas del desarrollo.
2-Trabajo favorecedor del desarrollo normal del niño en todas las areas,
y en especial, de una personalidad
sana.