Los padres no son profesionales (ni deben serlo)

Fuente original: http://www.down21.org/opinion/articulos/no_profesionales.htm

La mayoría de los profesionales de la Atención Temprana suelen decir a los padres de niños con síndrome de Down o con otra discapacidad, que no se angustien llevando a su hijo de un lado a otro con diferentes tipos de profesionales: fisioterapia, estimulador, logopeda..., porque la labor más importante es la que realiza la familia en el día a día.

Es absolutamente cierto, y además es fundamental no sólo que se forme a los padres para que sepan cómo sacar partido de las situaciones cotidianas, sino que se les dé tiempo para asimilar su nueva situación, aceptar a su hijo y establecer un adecuado vínculo afectivo entre ellos.

Pero, al mismo tiempo, los padres tienen a veces grandes dificultades para realizar cosas que a los profesionales les resultan obvias tanto por oficio como por experiencia. Muchos padres comentan que acaban agotados, que no se relajan o que no consiguen en las sesiones que se marcan con sus hijos los mismos resultados que el profesional.

La frecuencia de las sesiones de estimulación temprana habitualmente es de una o dos a la semana, en las cuales se dan pautas a los padres de cómo interactuar y jugar con sus hijos, de manera que la estimulación se realice de un modo natural. Sin embargo, se pueden constatar los grandes progresos de niños que afortunadamente se pueden permitir el compartir algunas horas (1, 2 ó 3 según la edad), durante todos los días, con un profesional. Y no por ello dejan de establecer un vínculo afectivo favorable con sus padres. Lo mismo ocurre con aquellos pequeños y jóvenes que acuden al centro con una frecuencia mayor que el resto.

Los padres tienen un papel fundamental, que es el de ser padres. El modo en el que interactúan con sus hijos, el cariño y la afectividad que perciben de ellos sus hijos, y todos los momentos cotidianos que comparten, son la más valiosa fuente de estimulación y de aprendizaje, para todos los niños.

Pero los centros deberían ofrecer una mayor frecuencia de sesiones impartidas por los profesionales, entre otras cosas para no sobrecargar a los padres con demasiado trabajo y demasiada responsabilidad, apartándoles del disfrute de ejercer simplemente de papá o de mamá.

Los padres son padres, y los profesionales, profesionales. Y cuando se unen ambos roles en la misma persona, salvo excepciones, se ve lo difícil que es ejercer ambos adecuadamente. Entonces se exige de los padres a veces una profesionalización que no parece justa.

El trabajo del profesional con respecto a los padres debe consistir en:

- Dar pautas de comportamiento - Proporcionarles la adecuada y necesaria formación para que sepan lo que le ocurre a su hijo y cómo ayudarle - Informarles de lo que se hace con el niño y el porqué - Ayudarles y orientarles en todo lo que soliciten

 

Pero los anteriores puntos no implican el pedir a los padres que hagan el trabajo de los profesionales, porque, como se indica en el título del artículo, los padres no son profesionales, ni deben serlo.

Canal Down21

Comentario: de María Victoria Troncoso, pedagoga y madre


Primera cuestión

Estoy totalmente de acuerdo en que se debe evitar que los padres de un recién nacido con síndrome de Down peregrinen de un lado a otro, al principio para buscar el “mejor” centro para su hijo, y después para llevarlo a varios tratamientos.

 

Sin embargo ¿cómo pueden saber esos padres qué es lo mejor para su hijo o para ellos? ¿quién se lo tiene que decir? ¿a quién van a creer? Aquí ya podemos encontrar un conflicto desde el propio Hospital que orienta en una dirección determinada, y los servicios sociales públicos de la comunidad y los profesionales privados.

 

Si en ese lugar existe una institución especializada en síndrome de Down, en principio será la más indicada para informar a los padres sobre las diferentes opciones y para que elijan la que, en principio, les parezca mejor. Pero no todas las instituciones tienen el mismo nivel de experiencia, información, preparación, resultados; y algunas, que aún son jóvenes, ofrecen servicios que llevan a cabo profesionales poco preparados.

 

Por tanto, la fase previa de información debe ser “no interesada”, éticamente ofertada y con gran nivel profesional, con el afán de ofrecer lo mejor a esos padres en concreto.

 

Puede suceder que, con esos datos, se inicie la Atención Temprana en un lugar en el que, poco después, los padres no se encuentren bien. Deben exponerlo, pedir un cambio de profesional, o de horario, o de terapia; y si eso no es posible, cambiar a otro Centro.

Segunda cuestión

Cuánto deben hacer los profesionales en tiempo y en tareas, y cuánto los padres: me parece que es necesario estudiar individualmente cada situación.

 

Todavía no hay evidencia clara de los resultados a largo plazo de determinadas intervenciones técnicas o profesionales, impartidas con intensidad, aunque sí se ven progresos a corto plazo. Sin embargo, puede resultar muy costoso en lo económico, o en la disponibilidad horaria, o en los recursos personales, llevar a un niño a diario a sesiones de Atención Temprana. Este “costo” puede tener efectos muy negativos a medio y largo plazo, por lo que es preciso ser muy cuidadosos en el programa que se proponga a cada familia en concreto.

 

De lo que sí tenemos evidencia es que la estimulación natural en el hogar, dirigida por profesionales que ayudan a las familias a entender y aplicar que jugar, comer, pasear, bañarse, contar cuentos, puede convertirse en un modo funcional y práctico para la adquisición del lenguaje, coordinación de movimientos, adopción de posturas correctas, atención y percepción, y un largo etc. de habilidades, todo ello consigue unos efectos positivos a largo plazo; porque los padres adquieren el hábito de aprovechar las circunstancias cotidianas cada vez con más eficacia. Incluso, poco a poco, evolucionan –con la ayuda profesional adecuada– conforme el niño progresa y la familia puede incorporarle a mayor número de actividades y experiencias. Los resultados de programas como Head Start y Portage lo avalan.

 

Considero que una atención diaria, impartida por un profesional, debería darse sólo en casos especiales, y vigilando para que los padres no tengan la impresión de que con eso ya hacen bastante por su hijo... y descansan.

 

Tercera cuestión

Finalmente, en relación con la posibilidad de que sean varios los profesionales que actúan con un niño menor de tres años, me parece contraproducente. Los estilos, las exigencias, los modos de “premiar” o de “castigar” las conductas pueden ser tan variados que terminan por confundir al niño.

 

Lo que sí es cierto es que el niño necesita ayuda en diferentes áreas de su desarrollo: motricidad, comunicación, autonomía, etc. Pero un auténtico y experimentado profesional de la Atención Temprana puede orientar y trabajar todo ello, de un modo lo más natural, funcional y lúdico posible, en una sola sesión, en la que ofrece a la familia modelos y modos naturales de practicar en el hogar las diversas actividades que les conduzcan hacia los objetivos que en cada sesión se plantean.


Comentario: de Beatriz Gómez-Jordana Moya, Madre

 

Es muy difícil establecer la línea divisoria entre el trabajo que deben realizar los padres de un niño con síndrome de Down, el que quieren realizar con él, y el que les apetece o no, en un momento determinado.

 

Desde mi perspectiva, como madre de una persona con síndrome de Down, considero que el primer paso para un buen trabajo general con los hijos a corto, medio y largo plazo es aparcar a un lado el sentido de culpabilidad que aflora en los padres cuando sienten que no hacen con sus hijos lo que, según pone en el papel, deben hacer, tantas o cuantas veces al día, o a la semana, o cuando sea.

 

No me parece positivo que un padre o una madre se sientan subliminalmente obligados a estimular a su hijo según las pautas que, en tono más o menos docente, les da el profesional en las primeras sesiones o reuniones sobre la atención temprana de sus pequeños.

 

Para empezar, habría que despojar de cualquier connotación académica al término “estimulación” para que los nuevos padres entiendan como tal el simple, y a la vez fascinante, hecho de quererlos como personas e hijos que son.

 

Esa es, en mi opinión, la estimulación que debe saber un padre o una madre durante un largo período de tiempo. Sólo más adelante, cuando el equilibrio, el orden y la armonía mental se hayan vuelto a instalar en el seno de la familia es cuando se puede hablar de otro tipo de atención temprana que, hasta ese momento, debe permanecer en manos de profesionales.

 

Hay que tener siempre presente que, de la misma manera que ninguno de nuestros hijos es igual a otro por el hecho de tener síndrome de Down, tampoco nosotros, los padres, respondemos igual en nuestras reacciones, prioridades, principios, etc., por el hecho de tener hijos con esas características. Cada uno reacciona de manera distinta y habría que partir –como en todo– de la generalidad, que en estos casos se convierte en virtud, para pronunciarse en un sentido u otro. Esa generalidad nos advierte de manera bastante clara que, fundamentalmente, somos padres y –salvo excepciones– muy posteriormente profesionales de la atención temprana.

 

Desde esta perspectiva, sí considero necesario que los profesionales estén siempre presentes en el desarrollo y evolución de nuestros hijos, pues son “un manual humano” al que acudir para resolver dudas, aclarar conceptos y ordenarnos a nosotros mismos: los padres.

 

Ojalá los Departamentos de Asistencias Sociales de nuestros respectivos países destinaran mayores ayudas presupuestarias a esa Atención Temprana y a la posterior estimulación educativa de nuestros hijos, para que ambas disciplinas se impartieran con más asiduidad y constancia. Ello repercutiría muy notablemente en el buen desarrollo de nuestros hijos.

 

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