Jornada sobre
“Discapacidad y familia”
10 de febrero de 2004
Conclusiones
1. La familia tienen una importancia esencial en la atención a la discapacidad. La familia ha venido asumiendo la función de asegurar la cohesión y la protección de sus miembros más vulnerables. Si la discapacidad, en su proceso de socialización, tiene una expresión, ésa es la familiar. Tal como se recoge en la Declaración de Madrid, las familias de las personas con discapacidad, en particular de los niños y niñas con discapacidad y de los discapacitados severos incapaces de representarse a sí mismos, representan un papel esencial en su educación e inclusión social. Por lo tanto, las autoridades públicas deben establecer medidas adecuadas a las necesidades de las familias, que permitan a éstas organizar el apoyo a las personas con discapacidad de la forma más integradora y normalizadora.
2. Históricamente, la protección jurídica, social y económica de la familia no ha sido todo lo intensa y amplia que una institución tan transcendente para la articulación social como es la familiar precisa. Se hacen necesarias, pues, medidas de todo tipo, que constituyan una auténtica y ambiciosa política de apoyo a la familia, que refuercen su posición y la de sus miembros en el entramado social. En esta renovada política familiar se tendrán en cuenta, como factor de atención prioritaria, la concurrencia de situaciones de discapacidad, pues las familias en cuyo seno hay personas con discapacidad necesitan más protección para garantizar la igualdad de oportunidades y la no discriminación de sus miembros.
3. Desde el movimiento asociativo de la discapacidad representado por el CERMI, no podemos dejar de poner de manifiesto la insuficiencia de servicios adecuados y escaso o nulo apoyo a la familia-asistente en el proceso de la discapacidad, lo que origina a medio plazo problemas añadidos a la propia discapacidad. En este sentido, en las políticas de familia que desarrollan los distintos poderes públicos se echa de menos una consideración específica respecto de las familias que tienen a cargo familiares directos en quienes concurre una situación de discapacidad, que deben ser situadas en un plano de igualdad, partiendo de la situación desfavorecida de partida que viven.
4. Las medidas de acción positiva en favor de todas las familias y en especial de aquéllas que tienen personas con discapacidad en su seno deben constituir y tener el rango de auténticos derechos, con las notas típicas de universalidad, exigibilidad por parte de los ciudadanos, vinculación para los poderes públicos, calidad en las prestaciones y equidad territorial.
5. El CERMI solicita de los poderes públicos que en el desarrollo de sus políticas de protección a la familia recojan el mandato de la reciente Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, que en su artículo 8,3 dispone que los poderes públicos, en el marco de la política oficial de protección a la familia, adoptarán medidas especiales de acción positiva respecto de las familias con miembros con discapacidad. En el desarrollo de esas políticas, se deben tomar en consideración las propuestas de acción incluidas en el Plan del CERMI para la protección de las familias con personas discapacitadas, que no pretende sino completar las políticas generales de familia desde la perspectiva de las necesidades y demandas más perentorias de las familias de personas con discapacidad.
6. Se hace necesaria la adopción de un Plan Estatal de Atención Temprana a Personas con Discapacidad, en el que fijen objetivos y estrategias coordinadas que den satisfacción a las necesidades que en este ámbito presentan las familias en cuyo seno hay personas con discapacidad. Este Plan de ha de contener medidas sociales, educativas y sociosanitarias dirigidas a suprimir o atenuar los efectos negativos que tradicionalmente van asociados con la discapacidad y que amenazan la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. .
7. La atención a la dependencia representa el gran asunto de la política social de los próximos años y de la respuesta que demos a ese desafío dependerá la calidad, la equidad y la viabilidad de nuestro sistema de protección social. Las personas con discapacidad y sus familias son uno de los grupos sociales más directamente concernidos por lo que se haga en materia de atención a la dependencia; que no debe ligarse ni enfocarse unilateral y exclusivamente desde la perspectiva del envejecimiento de la población o de las personas mayores. En este sentido, las familias desempeñan una función esencial en la garantía de unos mínimos de bienestar y cohesión social en nuestras comunidades, siendo hasta hace muy poco el núcleo duro de la atención a la dependencia. La atención a la dependencia ha de desplegarse a través de sistemas eficaces y globales, que respeten la capacidad de elección de los usuarios respecto de los servicios y atenciones que tengan derecho a recibir
8. Los poderes locales, por su cercanía a los ciudadanos, están llamados a desempeñar un importante papel en el apoyo y protección a las familias con personas con discapacidad en su seno. Los ayuntamientos no sólo deben establecer medidas de acción positivas directas, sino también elaborar y desarrollar políticas que eviten la generación o la perduración de entornos discapacitantes, hostiles o discriminatorios para las personas con discapacidad.
9. Las organizaciones representativas de personas con discapacidad y sus familias deben participar activamente en el diseño, desarrollo, aplicación y seguimiento de las políticas públicas de familia. A este fin, los diferentes poderes públicos (nacionales, autonómicos y locales) crearán órganos de participación, abriendo sus políticas de familia a la sociedad civil articulada, que debe ser cotitular del proceso.
10. Es necesario promover la colaboración entre las organizaciones de defensa de los intereses de la familia, los poderes públicos y las organizaciones de personas con discapacidad. En este sentido, la celebración de Jornadas como la de hoy constituye una práctica muy positiva que debe tener continuidad. Asimismo, creemos que la celebración del 10º Aniversario del Año Internacional de la Familia 1994 debe servir para impulsar todo tipo de acciones de sensibilización social hacia las familias de personas con discapacidad, por una parte, y de promulgación de normas que favorezcan la defensa de sus derechos e intereses legítimos.
11. El sector de la discapacidad solicita al Gobierno de la Nación una solución urgente a la situación creada por la entrada en vigor de la Ley 52/2003, de 10 de diciembre, de disposiciones específicas en materia de Seguridad Social, que declara incompatibles entre sí desde el 1 de enero de 2004 la pensión de orfandad y las asignaciones familiares por hijo a cargo con discapacidad de más 18 años y un grado de discapacidad igual o superior al 65%. Dicha medida afecta de forma muy negativa a los núcleos familiares más vulnerables, formados normalmente por el cónyuge viudo y una persona con discapacidad muy severa. La solución que se adopte ha de ser inmediata, ha de mantener el mismo o mayor nivel de protección económica, debe tener la naturaleza de derecho y tendrá efectos retroactivos desde el 1 de enero de 2004 para que no se perjudique a ninguna persona con discapacidad ni a ninguna familia.
Pozuelo de Alarcón, 10 de febrero de 2004.